El presidente de la República, Mario Abdo Benítez, sancionó este viernes la Ley 6553, que modifica el artículo 11 de la Ley 4392/2011 y crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).
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La ley, conocida como Bianquita, una beba que padece de atrofia muscular espinal (AME), introduce la enfermedad en el Fonaress para que se cubra el costoso tratamiento que conlleva.
Asimismo, la ley Bianquita incluye enfermedades de insuficiencia renal aguda y crónica, trasplante de órganos y tejidos, cardiopatías y cáncer.
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El Fonaress constituye un sistema de fondo de recursos solidarios para dar cobertura a enfermedades complejas, debido al alto costo que representan. Con el fondo se solventan tratamientos renales, cardiacos y oncológicos de unos 2.400 pacientes al año.
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El caso de Bianca y de otros niños con AME se hicieron conocidos por las campañas que llevan adelante sus familias, con el objetivo de tener acceso a una vacuna para la cura definitiva.
La familia de Bianca lanzó recientemente una colecta virtual para intentar llegar a los USD 2 millones que necesitan para aplicarle la vacuna antes de que cumpla los 3 años, que es el tiempo límite para la cura definitiva.
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Actualmente la beba es sometida a un tratamiento que es de por vida, pero no garantiza que la paciente camine. Tiene un valor de USD 70.000 cada ampolla que debe ser suministrada tres veces al año.
Aquellos que deseen ser voluntarios pueden registrarse escribiendo a los números (0992) 436-676 y (0982) 573-517.
