Con 48 votos, la Cámara de Diputados dio el visto bueno al proyecto de ley que tiene como objetivo modificar y ampliar el artículo 11 de la Ley 4392/11 del Fonaress e incorpora una enfermedad más entre las patologías que cubre este fondo. El documento pasa al Senado.
“Este proyecto responde a la necesidad de incorporar al sistema de cobertura, en el artículo 11 de dicha ley, las prestaciones correspondientes al tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) con un diagnóstico y tratamiento en pacientes cuyas necesidades sean acceder al uso y acceso gratuito de dicho medicamento de alto costo monetario e inexistente en el país para el tratamiento”, mencionó el proyectista Hugo Ramírez.
Indicó que el nombre del proyecto es en honor a Bianca, la beba que padece de AME, tipo I, y está luchando al lado de sus padres desde hace varios meses bajo el lema Todos somos Bianca.
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El proyecto busca garantizar los costos para el tratamiento de diálisis peritoneal y hemodiálisis. Asimismo, incluye el trasplante de órganos y tejidos, que incluyen estudios de histocompatibilidad, eventos quirúrgicos y posquirúrgicos y medicación inmunosupresora.
También abarca cardiología intervencionista, diagnóstica y terapéutica, estimulación cardiaca, cirugía cardiaca con o sin circulación extracorpórea.
El proyecto fue apoyado por las distintas bancadas. La diputada del Partido Encuentro Nacional (PEN) Kattya González indicó que en los casos de “enfermedades catastróficas” una familia no puede costear los tratamientos, por lo que el Estado debe hacerse cargo.
“El medicamento es de USD 2 millones, en países como Uruguay y Brasil el Estado se hace cargo, es un medicamento costoso, pero cuánto vale una vida”, señaló.
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Pidió a sus colegas apostar por el mejoramiento de los recursos, y ejemplificó el caso del fondo destinado al Parlamento del Sur que se podría redestinar a recursos para el tratamiento de enfermedades raras.
El caso de Bianca y otros niños que sufren esta enfermedad fue conocido gracias a campañas que llevan adelante sus familias con la intención de tener acceso a una vacuna para la cura definitiva.
Los padres de Bianca llevan una lucha contra reloj, ya que la vacuna es aplicable solo hasta los 3 años, por lo que solo le quedan ocho meses para juntar el dinero, antes de que cumpla esa edad.
