José, el padre de Bianca, una de las bebas de un año y cuatro meses que fue diagnosticada con AME, comentó este lunes en conversación con NPY que están llevando adelante una campaña para que su hija siga recibiendo el tratamiento de la Spinraza, cuya primera dosis fue proveída en octubre pasado por el Ministerio de Salud.
“Estamos haciendo manifestaciones colectas y también estamos asesorándonos con todo lo demás”, señaló. Incluso, mencionó que quieren que el Congreso estudie una legislación que garantice la provisión de medicamentos de esta enfermedad y de otras que revisten gravedad.
En la mañana del domingo se realizó una manifestación pacífica en la Costanera de Asunción para pedir que las autoridades sanitarias puedan seguir proveyendo la medicación para la Atrofia Muscular Espinal.
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A las 16.00 de este lunes continuarán con la movilización en el mismo lugar y realizarán una gran caravana de vehículos por esta causa.
Asimismo, el padre de Bianca explicó que en simultáneo está buscando acceder a la cura definitiva, que es una vacuna que salió hace tres meses. “Es aplicable solo hasta los dos años y nos quedan solo ocho meses para juntar el dinero, que son USD 2 millones, como unos G. 13.000 millones”, refirió.
José detalló que para ello están realizando una campaña, que pretenden extender a nivel país, porque no tienen “garantías del Estado”, y puso a disposición el número 0982 573 517 para recibir ayuda de la ciudadanía.
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“Lo que estamos haciendo es luchar por otras dos o tres dosis el año que viene, y por sobre todo, por una ley que pueda amparar no solo a la AME, sino que también lo oncológico u otras enfermedades, que se pueda juntar todo en una ley”, expuso.
La Spinraza es un medicamento que sirve para tratar la enfermedad con la que fueron diagnosticadas Bianca y Agustina –que es el otro caso de AME en Paraguay–, y son dosis en ampollas, cuyo costo es de USD 70.000 cada una, con las que deben ser medicadas las niñas tres veces al año, de por vida.
Hace dos meses, Salud Pública obtuvo la medicación pertinente, luego de varios reclamos de los padres y movilizaciones que se hicieron para pedir respuestas.
