19 abr. 2024

Padres de Bianca recurren a colecta virtual para seguir recaudando fondos para su cura

Los padres de Bianca, la pequeña con diagnóstico de AME, hacen un nuevo llamado a la ciudadanía para recaudar los fondos necesarios y adquirir la droga que podrá curarla.

Bianca.jpg

#TodosSomosBianca es la campaña que lanzaron sus padres para acceder a la cura definitiva del AME.

Foto: Gentileza.

Mediante una colecta virtual se buscará recaudar los más de USD 2 millones necesarios para adquirir la droga Zolgensma, el medicamento que representa la cura definitiva para la pequeña Bianca.

La iniciativa consiste en reunir un total de 30.000 padrinos voluntarios que ayuden a llegar a la meta antes de que la niña cumpla los 2 años, tiempo límite para la aplicación del medicamento.

Para ello se requerirá que cada voluntario consiga otras 15 personas más que donen G. 15.000 cada una por dos meses.

Nota relacionada: Padres de Bianca claman ayuda a Marito para que beba acceda a cura definitiva

Aquellos que deseen ser voluntarios pueden registrarse escribiendo a los números (0992) 436-676 y (0982) 573-517.

Bianca Patiño Maíz sufre de atrofia muscular espinal de tipo 1, una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal.

En nuestro país, según datos del Ministerio de Salud, entre cinco a 10 nacimientos por año registran esta afección.

La lucha de sus padres, Tania y José María, por acceder a la cura definitiva ya data de hace meses. El medicamento nuevo salió al mercado hace ocho meses y llegó para dar una nueva esperanza de vida a la pequeña.

Actualmente es sometida a un tratamiento que es de por vida, pero no garantiza que la paciente camine. Tiene un valor de USD 70.000 cada ampolla que debe ser suministrada tres veces al año.

Más contenido de esta sección
Los jinetes uruguayos que están realizando su recorrido de más de 1.000 kilómetros, desde la ciudad de Salto, en Uruguay, hasta Asunción, Paraguay, llegaron el miércoles al Departamento de Misiones, donde descansaron en la ciudad de Santiago. Posteriormente, recibieron una distinción en la ciudad de Santa Rosa.
Una mujer fue detenida como sospechosa de agredir a su madre porque supuestamente no tenía huevos para la cena. Sucedió en Concepción.
Una mujer de nacionalidad brasileña fue víctima de un secuestro exprés y su ex pareja fue detenida por la Policía Nacional. Ocurrió en la tarde de este jueves en Ciudad del Este, Departamento de Alto Paraná.
Una gran cantidad de estudiantes de la Universidad Nacional del Este (UNE) marchó este jueves hasta el Puente de la Amistad para exigir al Gobierno una nueva ley que garantice el Arancel Cero. “Lo que nos quitaron por ley, que nos devuelvan por ley”, exigen.
La fiscala Vivian Coronel imputó este jueves a dos mujeres que presuntamente mantenían en régimen de servidumbre y de trabajo forzado a una adolescente de 15 años. Ocurrió en Minga Guazú, Departamento de Alto Paraná.
El fiscal Antidrogas, Celso René Morales, explicó que la aeronave incautada el miércoles figura a nombre de una persona sin solvencia suficiente para mantener una maquina, voladora valuada en alrededor de USD 500.000.