29 feb. 2024

atrofia muscular espinal

La niña Bianca, quien se había convertido en un símbolo de lucha contra la atrofia muscular espinal (AME), falleció este martes. Su salud había presentado grandes avances luego de que recibió el medicamento Zolgensma para combatir la enfermedad.
Un abogado planteó un amparo constitucional contra el Ministerio de Salud, a fin de que unos 23 niños con AME logren acceder a un costoso insumo que requieren.
El presidente de la República, Mario Abdo Benítez, se disculpó este jueves con el papá de Axel, quien interrumpió un acto que encabezaba para denunciar que su pequeño hijo murió por falta de una unidad de terapia intensiva pediátrica en su ciudad.
Tania Maíz, madre de Bianca, destacó los grandes avances de salud que está teniendo su hija a un año de aplicarse el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME). La familia de la niña luchó arduamente para conseguir el costoso fármaco.
Los padres de un niño de 1 año, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, sortearán sus únicos bienes a fin de lograr la compra de la costosa cura definitiva de la enfermedad.
El padre de Axel, un bebé de un año diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), clama ayuda de la ciudadanía para que su pequeño pueda acceder a la cura definitiva de la enfermedad. En Caacupé lanzó una campaña para recaudar fondos y poder conseguir el medicamento.
El médico neurólgo, José Medina, habló este jueves sobre la importante recuperación de la pequeña Bianca, a casi seis meses de la aplicación del Zolgensma, para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
Un neuropediatra anhela que otros niños con atrofia muscular espinal (AME) reciban el Zolgensma
La pequeña Bianca, de 3 años, se recupera favorablemente, a tres meses de la aplicación del Zolgensma, para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
El jefe de Neuropediatría del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Marcos Casartelli, informó que esta tarde se le aplicará el Zolgensma a Zoe para combatir la atrofia muscular espinal (AME). La pequeña será, después de Bianca, la segunda en el país en recibir el medicamento.
La pequeña Bianca cumple 2 años y sigue respondiendo bien a la dosis del Zolgensma, que hace una semana se aplicó para salvar su vida. Su mamá se mostró sorprendida por todo el cariño que ya recibió de la gente y con su pareja consideraron un logro de la fe y perseverancia haber llegado a esta etapa.
La pequeña Bianca, quien recibió el pasado miércoles la dosis del Zolgensma que le puede salvar la vida, evoluciona de manera favorable a la aplicación del medicamento. Los próximos meses serán claves para la recuperación de la niña.
La madre de Zoe Valentina, la otra niña que recibirá el Zolgensma para tratar su cuadro de atrofia muscular espinal (AME), informó que su pequeña recibirá la medicación la próxima semana. Se aguarda que el fármaco llegue al país lo antes posible, ya que la menor está en edad límite para recibir la dosis.
El medio internacional de noticias CNN en Español se hizo eco de la incansable lucha de la niña Bianca, quien día a día pelea contra su atrofia muscular espinal y quien recibió el medicamento para combatir a la enfermedad.
El neuropediatra José Medina, que atiende a Bianca, reportó que la niña hasta el momento presentó buenas condiciones de salud después de haber recibido el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay comunicó este miércoles que una niña de 1 año 11 meses recibirá el tratamiento genético Zolgesma, tras haber ganado una lotería mundial. La pequeña será, después de Bianquita, la segunda en el país en recibir el costoso medicamento.
El director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Pio Alfieri, informó que ya se le está aplicando el Zolgensma a Bianca para combatir la atrofia muscular espinal (AME). Luego de esto quedará en observación entre seis a 24 horas.
El medicamento para la beba Bianca ya se encuentra en el país y su aplicación se daría este miércoles en horas de la mañana, según lo manifestado por los familiares.
El director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Pio Alfieri, informó que se aguarda la llegada del Zolgensma durante la jornada de este lunes, de manera a que la pequeña Bianca pueda recibir el medicamento a más tardar el miércoles.
La angustia e incertidumbre estarían finalizando este mes de enero para la familia de Bianca, quien recibirá el medicamento para combatir su enfermedad. Así se abre una luz de esperanza para la niña luego de una intensa lucha de sus padres.
José María Patiño, padre de Bianca, dijo este jueves que en enero su hija podría recibir el tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma. La niña padece atrofia muscular espinal (AME).
Familiares del niño Benjamín Ruiz Diaz Alviso, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, siguen aguardando la ayuda del Gobierno Nacional para poder afrontar el costoso tratamiento.
La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el país. Estiman que 1.000 personas padecen de afecciones raras a nivel nacional.
Una integrante del Comité Nacional de Bioética del Paraguay ratificó que la recomendación que se brindó en el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), no es vinculante y que el documento sobre el cual se expidieron no debía hacerse público.
La presentadora de televisión y abogada peruana, Laura Cecilia Bozzo Rotondo, quien conducía el programa Laura en América, se hizo eco del caso de la beba Bianca y se solidarizó con la familia, a la vez de criticar al presidente Mario Abdo Benítez y al ministro de Salud, Julio Mazzoleni.
Los padres de Bianca informaron que el Gobierno se encuentra gestionando el medicamento con Suiza para su hija, luego de cerrar la vía con Brasil, donde se intentó conseguir a un menor costo. También mencionaron que el Gobierno no asegura completar el dinero faltante.
Tras los sucesivos reclamos y la presión ciudadana, finalmente el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, salió a conversar con los padres de Bianca, quienes están encadenados frente al Ministerio de Salud, y prometió analizar la propuesta de completar el dinero para la compra del medicamento que podría curar de forma definitiva a la niña que padece AME.
El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, planteó que puede ser reevaluado el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal, por parte de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, que no recomendó el acceso de la niña a la cura definitiva de la enfermedad.
El Comité de Bioética del IPS señala que el médico tratante tiene la última palabra sobre el tratamiento que debe llevar Bianca, la niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) en contraposición al dictamen emitido por la Conabepy que no recomienda la cura definitiva.
Los padres de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), se encadenaron este viernes frente al edificio del Ministerio de Salud, en Asunción, tras el dictamen que expidió la Conabepy, en el que recomendó que la niña no acceda a la cura definitiva.