Graciela González, coordinadora del Comité de Bioética del Instituto de Previsión Social (IPS), señaló que se reunieron el 9 de octubre a pedido del médico tratante, el neuropediatra José Medina, para tratar el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME).
La niña está cerca de cumplir los 2 años y antes de llegar a esa edad debe someterse al tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma, que es de aplicación única y cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
El laboratorio fabricante del fármaco solicita entre sus requisitos el dictamen de un comité de bioética nacional. Por esa razón, el Comité de Bioética del IPS pidió la intervención de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), que no recomendó el acceso de Bianca a la cura de su enfermedad.
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Sobre el punto, la doctora Graciela González explicó que las recomendaciones del IPS no son vinculantes.
“Todo este proceso de la enfermedad es algo dinámico, y las recomendaciones que son del Comité de Bioética no constituyen nunca lo que es el juicio del médico tratante. No podemos decir no cumple (las condiciones) o no le hagas la medicación”, acotó en comunicación con radio Monumental 1080 AM.
Enfatizó que el médico tratante es el que tiene la última palabra como especialista para decir qué tratamiento le corresponde al paciente. “Entonces, nosotros lo que damos son recomendaciones, que en nuestro caso fueron, sobre todo, mantener la comunicación abierta, fluida, empática con los padres”, sostuvo.
El neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS) José Medina, que atiende a la niña, afirmó más temprano que no hay limitación para que la beba acceda al medicamento, puesto que ha mostrado avances.
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El doctor aseguró que Bianca mejoró tras la aplicación de la segunda dosis de Spinraza, medicamento comprado por el Ministerio de Salud para la niña y otra beba de nombre Agustina, que también fue diagnosticada con atrofia muscular espinal.
Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, comenzaron este viernes una medida de fuerza en repudio al dictamen de la Conabepy. Se encadenaron frente al Ministerio de Salud para exigir que dicha comisión se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma.
Para acceder al fármaco se comenzó una campaña de recaudación hace meses con el objetivo de juntar más de USD 2 millones (unos G. 14.000 millones) antes del 4 de febrero, fecha en la que la niña cumplirá los dos años.
