La madre de Bianca, Tania Maíz, dio a conocer en un desgarrador video la decisión de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), dependiente del Gabinete del Ministerio de Salud Pública, y con lágrimas de dolor denunció que no quieren que la niña acceda a la cura definitiva.
Bianca padece atrofia muscular espinal (AME) y como está cerca de cumplir los 2 años, antes de llegar a esa edad debe someterse al tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma, que es de aplicación única y cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
El médico que atiende su caso en el Instituto de Previsión Social (IPS), el neuropediatra José Medina, señaló este viernes en Monumental 1080 AM que no debe haber oposición al respecto.
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“Independiente del estadio, en la ficha técnica no hay ninguna limitante hoy día para Bianca. Me gustaría que se tenga en cuenta la ficha técnicamente aprobada por la Comisión Nacional”, refirió sobre el documento en el que se expidió la Conabepy.
Dicha comisión recomendó en un documento difundido por la familia de la beba que la pequeña “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, lo cual fue desmentido por los padres.
El doctor Medina afirmó que no fue convocado por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay para que se puedan expedir en el caso. “Yo no participé. Facilité al comité de IPS el informe como corresponde. Yo creo que se hizo toda la regla y los pasos”, agregó.
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De acuerdo con lo que explicó el médico, el IPS solicitó que se expida la Conabepy sobre el caso de Bianca debido a que el laboratorio proveedor de la cura del AME pidió un dictamen nacional. Refirió que el Zolgensma es una terapia nueva denominada génica y que por ello precisa de ello.
La madre, Tania Maíz, responsabilizó de la situación al ministro de la cartera sanitaria, Julio Mazzoleni. "¡A vos, ministro Mazzoleni, te digo que, si mi hija se muere, me voy a ir a velarle ahí frente al Ministerio de Salud!”, amenazó en un video difundido a través de las redes sociales de la campaña Todos Somos Bianca.
Para el neuropediatra la salida más rápida a la resolución negativa que brindó la Comisión Bioética es recurrir a Brasil, teniendo en cuenta que es un país con mayor experiencia en la medicación para el AME. “Nunca pasamos por algo así, lastimosamente, la opción que tiene es ir a otro país”, acotó.
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José Medina aseguró que Bianca mejoró tras la aplicación de la cuarta dosis de Spinraza, medicamento comprado por el Ministerio de Salud para la niña y otra beba de nombre Agustina, que también fue diagnosticada con atrofia muscular espinal.
La familia de Bianca convocó a una manifestación frente al Ministerio de Salud para reclamar por el hecho, a las 8.00 de este viernes. Adelantaron que se encadenarán frente a la sede de la cartera sanitaria.
La campaña de recaudación para acceder al fármaco empezó hace meses y se debía llegar a la meta de más de USD 2 millones (unos G. 14.000 millones) antes del 4 de febrero, fecha en la que la niña cumplirá los dos años.
