“Saben todas las puertas que ya golpeamos, ellos sienten toda la presión que hay, toda la presión social. Todos los corazones que ya se ganó Bianca y quieren apagar la campaña los del Gobierno. El Ministerio de Salud quiere dejar morir a Bianca”, comenzó clamando desesperadamente Tania Maíz, madre de la beba.
Con lágrimas de dolor, en un emotivo video la mamá de Bianca recordó todo lo realizado por la familia en un año de campaña. Rememoró todas las evaluaciones realizadas a la pequeña, compartida por la familia durante el último año.
Bianca padece atrofia muscular espinal (AME), y como está cerca de cumplir los 2 años, antes de llegar a esa edad debe someterse al tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma, cuyo valor es USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
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"¡Ayúdennos por favor!”, se quebró por unos minutos, para luego señalar que nunca le pidieron dinero al Estado, sino solo que ayuden a la familia a gestionar ahora que el medicamento se encuentra más barato en Brasil.
Agregó que el informe de Salud sostiene que Bianca está mal sicológica y físicamente para recibir el medicamento. Indicó que hay muchos niños con traequotomía y respirador que se están aplicando la vacuna en Brasil.
"¡A vos ministro Mazzoleni te digo que si mi hija se muere me voy a ir a velarle ahí frente al Ministerio de Salud!”, amenazó.
Prosiguió diciendo que la cartera sanitaria dio un informe erróneo porque no le realizan a Bianca su evaluación en tiempo y forma. “Esta gente no tiene hijos, no tiene sobrinos, no le importa nada”, añadió mientras seguía llorando.
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En ese momento intervino José Patiño, padre de la niña, quien señaló que, según el Ministerio de Salud, Bianca supuestamente tiene un daño irreversible, pero aseguró que no ven los informes del Instituto de Previsión Social (IPS).
Agregó que un médico que vino de Estados Unidos dijo que Bianca está en condiciones de recibir el medicamento.
“Yo les he dicho a todas las familias que están luchando contra la atrofia muscular espinal que este Gobierno no tiene ganas de luchar por la vida”, aseveró.
Agregó que el lunes acudirán frente al Ministerio de Salud para reclamar por el hecho, E incluso no descartó encadenarse de ser necesario hasta obtener una respuesta.
“Nosotros vamos a luchar hasta el final (...) Esto se acabó, es una lucha contra el Ministerio de Salud. No le vamos a dejar morir a nuestra hija”, advirtió.
