Tania Maíz, mamá de Bianca, aseguró que desde el momento que llegó el medicamento en el aeropuerto están con una emoción inexplicable, ya que por el costo del Zolgensma, parecía imposible que la niña reciba la dosis.
“No puedo describir la emoción y plenitud que sentimos como papás al poder darle a Bianca lo que necesitaba para poder seguir viviendo y tener mejor calidad de vida”, dijo Maíz en comunicación con el programa La Lupa, emitido por Telefuturo.
La mamá de Bianca explicó que la niña permanece en cuarentena y es sometida a estudios de forma periódica. Indicó que los próximos tres meses serán claves para la recuperación de su hija, quien padece de atrofia muscular espinal.
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Maíz señaló que durante el proceso el cuerpo de la niña genera respuestas contra el virus que se le fue aplicado y que estos efectos mayormente afectan al hígado. Sin embargo, hasta la fecha, los resultados son los esperados.
La mujer comentó que Bianca está bajo seguimiento de un equipo médico del Hospital de Acosta Ñu, pero ante la no existencia de un hepatólogo pediátrico en el país, se realizan comunicaciones con un profesional médico de Canadá.
La madre aseguró que las campañas solidarias seguirán para poder ayudar a otros niños que padecen de AME.
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Bianca recibió la medicación gracias a la incansable lucha de sus padres y la ayuda de miles de compatriotas que hicieron posible conseguir el 90% de los cerca de USD 2 millones de los que cuesta el Zolgensma.
La visibilización del caso de Bianca y Agustina, niña que no corrió con la misma suerte, hizo que desde el Congreso se impulse una ley que permitirá a los pacientes con AME acceder a una medicina paliativa por parte del sistema de Salud.
El Ministerio de Salud decidió completar el dinero restante para la compra de la medicina para Bianca debido a la presión ciudadana y las movilizaciones realizadas por sus padres.
