El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay, Marcos Mendoza informó que la pequeña Zoe Valentina fue ganadora del tratamiento Zolgesma, a través del programa de acceso global MAP.
Oriunda de San Antonio, la niña salió sorteada del costo fármaco el pasado 5 de enero, a un mes de que cumpla 2 años, edad máxima para recibir el tratamiento. Afortunadamente, este martes se tuvieron todos los resultados que avalan que la niña es apta para el medicamento.
“Es una alegría muy grande. Siempre creemos que las causas globales son muy importantes”, mencionó Mendoza
Señaló que un principio participaron como pacientes Agustina y Bianca, pero que no pudieron participar por algunos requerimientos del programa y que poco tiempo después conocieron a la paciente.
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“En Marzo le conocimos a Zoe y luego de completar algunos documentos la inscribimos. Otro niño también fue inscripto pero a finales de año tuvo que ser internado, por lo que necesitó asistencia respiratoria y fue descartado del sorteo”, detalló
El presidente del gremio comentó que seguirán trabajando en la inscripción de más niños al programa. Al respecto, dijo que en el último año aparecieron seis niños diagnosticados con AME, de los cuales uno de ellos falleció la semana pasada.
“Si bien nos alegramos todos de que ganamos un sorteo sabemos que el camino real al que tenemos que llegar es que se registre un fármaco aquí en Paraguay y que el Ministerio de Salud provea a todos los paciente con AME y que ellos tengan la oportunidad de vivir”, apuntó.
Agregó que también se debe de trabajar en, en la detección temprana y en buscar los fármacos que tengan un mejor efecto. “Los niños que ya están tienen derecho a una vida de inclusión, en el cual no sea una limitante la discapacidad física. Pueden hacer un montón de cosas y darle la posibilidad de vivir”, sostuvo.
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En ese sentido, se refirió a un tercer fármaco aprobado por FDA Ridisplam que dijo tener mejores resultados que Zolgesma, siendo este de uso oral y de fácil aplicación, y mejor aún con un costo más accesible.
Mendoza insistió en la necesidad de que el Ministerio de Salud trabaje no en “soluciones parche” y promueva la detección temprana. Además, indicó que como el AME es una enfermedad genética se debe acompañar a los padres para prevenir este tipo de enfermedades genéticas.
Actualmente, FAME aglomera 30 familias, mientras que en el país se encuentran registradas 46 niños con confirmación con Atrofia Muscular Espinal, y otros cuatros casos sospechosos a confirmarse.
Este miércoles, tras una larga lucha, Bianca recibió el Zolgensma para combatir el AME. La mayor parte del dinero requerido para la compra del farmaco fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.
