06 jul. 2025

Tras larga lucha, Bianca recibe el Zolgensma para combatir el AME

El director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, Pio Alfieri, informó que ya se le está aplicando el Zolgensma a Bianca para combatir la atrofia muscular espinal (AME). Luego de esto quedará en observación entre seis a 24 horas.

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Tiempo. Debe vacunarse antes de los 2 años.

Foto: Archivo ÚH.

El costoso medicamento Zolgensma llegó al país el pasado lunes, proveniente de EEUU, para la aplicación a Bianca, quien sufre de atrofia muscular espinal (AME).

En las primeras horas de este miércoles se inició el momento más esperado por los padres de la niña: los médicos del Hospital Pediátrico Acosta Ñu le suministran el fármaco, un proceso que duraría alrededor de una hora y media.

Pio Alfieri, director médico del centro asistencial, explicó a Última Hora que el medicamento comenzó a descongelarse a las 3.00 en una campana de flujo, que es un instrumento especial para evitar la contaminación y normalmente sirve para otros medicamentos de uso oncológico o inmunodeprimidos.

Nota relacionada: Hospital Acosta Ñu aguarda llegada de Zolgensma para aplicar a Bianca

El doctor señaló que el producto llegó en dos envases. El primero es uno que lo mantiene a menos de 70℃ y de ahí pasa a otro, un registro que graba la temperatura de todo el trayecto y al conectarse a una vía de monitoreo se da el visto bueno de que el producto se transportó bien.

“Ella está bien, se le hicieron todos los controles previos y está bien. Recibió corticoide vía oral. Está en condiciones para recibir el medicamento”, indicó sobre el estado de salud de Bianca.

Posteriormente, señaló que la niña quedará unas horas en observación, “pero mientras más pronto sea, mejor, para que salga del ambiente hospitalario. Pero el tiempo dirá la efectividad o no en ella, considerando que es una aplicación tardía, ya que está indicado en los primeros tres meses para la variante 1 (de AME)”, acotó.

Médico califica como algo histórico

El doctor José Medina, neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS), que atiende a Bianca, explicó que la pequeña estará en cuarentena con sus padres. Indicó que no saben cómo será la evolución, pero que los antecedentes son muy buenos y calificó de histórico todo lo que se está viviendo con la niña.

“Algo importante, ella estará en cuarentena con su mamá y papá, porque tendrá la defensa baja y no debe estar expuesta”, acotó en contacto con Monumental 1080 AM.

Más detalles: Medicamento para Bianca ya está en el país

Siguió contando que la pequeña cuenta con un equipo de profesionales médicos y que el principal resultado que aguardan es detener el proceso de la enfermedad.

“Bianca va a quedarse unas horas en observación, por cualquier eventualidad. En el mundo hasta hoy en día no se reportan sucesos que lamentar por el uso de la medicación”, prosiguió.

Una larga lucha de los padres de Bianca

Los padres de la niña, José María Patiño y Tania Maíz, comunicaron a través de las redes sociales que desde que la niña ingresó al hospital el martes se encuentran aislados.

Tras varias críticas, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (Mspybs) cubrió el monto que faltaba para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).

Lea también: Bianca recibirá mañana el fármaco que llegó ayer

La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.

El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debe aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los 2 años. Bianca cumplirá esa edad el próximo 4 de febrero.

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