Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, comenzaron este viernes con la medida de fuerza para exigir que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME).
Dicha comisión recomendó que la beba de 1 año “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, lo cual fue desmentido por sus progenitores.
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En reacción al dictamen, se encadenaron este viernes frente al edificio del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (Mspybs) para hacer llegar su reclamo a las autoridades, principalmente, al ministro de la cartera sanitaria, Julio Mazzoleni, incluso al presidente de la República, Mario Abdo Benítez.
José María Patiño, padre de Bianca, aseguró que solo reclaman el derecho que tiene la niña de vivir. “Este es un derecho constitucional, algo está mal en este país”, dijo.
El papá de Bianca señaló que la nueva lucha es debido a que solicitaron que la medicación definitiva le sea aplicada a la niña en IPS y la previsional pidió un respaldo a la Comisión de Bioética.
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“Inventaron un nuevo requisito y pedimos que la Comisión de ética nos diga en la cara. Julio Mazzoleni dice que no tiene injerencia, pero él creó la Comisión”, afirmó.
Patiño pidió al ministro de Salud que verifique personalmente la condición de salud de la niña. A su vez, instó a que la ciudadanía se interiorice de la situación y quite las conclusiones sobre quiénes son los responsables.
“Nosotros, de la mano de Dios, como cuando nos fuimos solos a Caacupé, creemos que vamos a conseguir esto”, afirmó a NPY.
Caso Bianca
Bianca padece atrofia muscular espinal (AME) y antes de los 2 años debe someterse al tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma, que es de aplicación única y cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
La Comisión Nacional de Bioética del Ministerio de Salud Pública emitió un dictamen en el caso de la niña y aseguró que la aplicación de la cura no tendría resultados bajo el alegato de que la niña presenta un importante deterioro sicológico y físico, por lo que no ve esperanzas en la aplicación de la cura.
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La familia de Bianca necesita del apoyo del Ministerio de Salud para poder adquirir la medicación que aseguran está a un precio accesible en el Brasil.
Tania Maíz, madre de la niña, dio a conocer la situación en sus redes sociales con un video que lanzó durante el jueves. Denunció que el Ministerio de Salud “quiere dejar morir” a su hija.
