Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, se encadenaron este viernes frente al Ministerio de Salud Pública para exigir que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME).
Poco después, la cartera sanitaria convocó a una conferencia de prensa para brindar mayor explicación al respecto, encabezada por el ministro de la cartera sanitaria, Julio Mazzoleni, y la presencia de la presidenta de la Conabepy, Imelda Martínez Sánchez, además del neurólogo Marcos Casartelli.
Mazzoleni explicó que hay dos formas de conseguir el fármaco, a través de una compra o de forma gratuita, beneficio que brinda la compañía fabricante a través de un programa a un cierto número de niños de todo el mundo con ciertas características.
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Con respecto a la compra, que es el objetivo por el cual hicieron una campaña de recaudación los padres de Bianca, el secretario de Estado dijo que “hoy mismo” el Ministerio de Salud puede otorgar la autorización de uso compasivo del Zolgensma en el país.
“Nosotros no vamos a interponernos porque ese es un derecho de la familia, el decidir por qué camino va y si hace una compra directa. Nosotros vamos a autorizar el uso compasivo del medicamento en el país, que es lo que se suele hacer cuando tenemos medicamentos que no tienen registros sanitarios”, explicó.
Sobre la obtención gratuita, refirió que en caso de que la compañía y su programa requieran que se consigne cierta información, tampoco pondrán impedimentos.
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“Esta información es la que nosotros estaríamos dispuestos a otorgar en base a una nueva evaluación del Comité”, señaló.
Pero luego, Mazzoleni mencionó que el informe en el que se expidió la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay en el caso de Bianca es de hace tres o cuatro semanas.
“Naturalmente, se puede dar un cambio (en la salud) por eso es que acabamos de replantear una reevaluación. Atípicamente, los cambios no son tan frecuentes, pero que no es demasiado en el contexto de esa enfermedad”, dijo.
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Por su parte, Imelda Martínez Núñez acotó que la recomendación de la Conabepy se hizo por pedido, el 22 de octubre, de un equipo multidisciplinar del Instituto de Previsión Social (IPS), que estuvo conformado por el Comité de Bioética de la previsional y el médico tratante, y que no es vinculante.
IPS solicitó la intervención de la Comisión Nacional de Bioética porque el laboratorio fabricante del fármaco solicita entre sus requisitos un dictamen de un comité bioético nacional.
El doctor Casartelli expuso que en los estudios que se hizo sobre el Zolgensma se habló de mejoría sustancial en niños menores de seis meses y, entre otros cuestionamientos al fármaco, no se opuso a que Bianca reciba dicho tratamiento.
Imelda Martínez Núñez fue escrachada en las afueras del Ministerio de Salud a su salida de la conferencia.
