Así lo explicó este viernes Edith Pittoni, madre de Zoe Valentina, quien celebró y consideró como un milagro que su pequeña haya salido ganadora del tratamiento Zolgesma, a través de un sorteo mundial del programa de acceso global MAP.
La madre comentó que la pequeña resultó beneficiaria entre casi 30 niños de todo el mundo. Además, señaló que la familia espera con ansias la llegada del costoso medicamento.
Zoe Valentina cumplirá 2 años el próximo 5 de febrero, por lo que la madre explicó que se encuentran al límite para que la niña pueda recibir la medicación.
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“Tengo entendido que el medicamento llegaría el lunes y aún no tenemos fecha de internación, pero está planeado para la próxima semana”, indicó la mujer en contacto con NPY.
Edith manifestó que ante la llegada del cumpleaños de su hija, la costosa medicación será el mejor regalo que pueda recibir, atendiendo los beneficios que podrá significar para la vida de Zoe.
Asimismo, la madre comentó que la pequeña, pese a su cuadro, está en muy buen estado, ya que solo recibe tratamiento de fisioterapia para combatir el avance de la AME.
Zoe está diagnosticada con AME tipo 2 y salió sorteada a nivel global para el tratamiento gratuito de este fármaco considerado el más caro que existe, unos USD 2 millones. Participó del programa al reunir las condiciones para el mismo.
Edith y Zoe guardan cuarentena para que llegue al día de la administración del Zolgensma sin ningún resfrío ni otra enfermedad.
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Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal también celebraron la noticia y anunciaron que seguirán trabajando con más niños que padecen la enfermedad para lograr mejorar sus condiciones de vida.
Días pasados, Bianca se convirtió en la primera niña en recibir el Zolgensma en Paraguay para combatir el AME. La mayor parte del dinero requerido para la compra del fármaco fue gestionada por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.
