Bianca, la niña de 1 año y 11 meses, diagnosticada con atrofia muscular espinal, recibió el miércoles la única dosis del Zolgensma para combatir la enfermedad. De esta manera llegó el momento más esperado por sus padres, José María Patiño y Tania Maíz, que hicieron una campaña para la compra del costoso medicamento.
El doctor José Medina, neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS) y que atiende el caso de la beba, mencionó que ella “está superbién”.
“Recibió perfectamente la medicación. Ayer entre las 8.00 y 9.00 terminó y no presentó alergia ni náusea ni vómito, nada. Está con mucho apetito lo que calificamos bien, no tiene síntomas adversos ni colaterales”, señaló el médico a NPY.
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La niña deberá estar completamente aislada por prescripción médica por lo menos un mes, según el especialista. En el transcurso de ese tiempo será monitoreada desde su casa, donde semanalmente se le realizará pruebas clínicas.
“Va a estar en cuarentena. Tiene que estar por lo menos un mes aislada, porque tiene que recibir medicamentos para bajar las defensas, ya que este medicamento actúa dentro de un virus y tiene que tener poca resistencia para recibir, por eso se le va a bajar la defensa”, explicó Medina.
El neuropediatra de Bianca dijo que en ese periodo además esperan que no surjan efectos colaterales en la función de la sangre, el hígado y las plaquetas.
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A 24 horas de la aplicación del Zolgensma, la niña evoluciona bien y ya se encuentra en su casa.
“Valió la pena cada sacrificio”, afirma mamá de Bianca
Tania Maíz, madre de Bianca, acotó a través del mismo medio televisivo que a Bianca se le seguirá suministrando el corticoide, porque ese es el protocolo que recomienda seguir el fabricante del medicamento para proteger el hígado.
También agregó que las farmacéuticas que analizaron el fármaco y los médicos locales señalaron que los cambios se comenzarán a notar luego de 20 días de su aplicación. No obstante, aseguró que la niña ya presentó un avance importante con el tratamiento del Spinraza, que se le aplicaba cada cuatro meses.
Sin embargo, consideró que la evolución además depende de la rehabilitación que reciba.
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“Esta alegría es inmensa. Como papás nos sentimos plenos, no se imaginan todas las noches que pasamos llorando, con gente que nos cerraba la puerta, tantas cosas, que valió la pena cada sacrificio, esfuerzo (...). Con ella, en el camino, ya no importa los desafíos”, expresó la mamá.
El medicamento costó USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones). La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020. El Ministerio de Salud cubrió la parte del monto que faltaba tras varias críticas.
Los familiares de la niña se habían encadenado frente a la cartera estatal luego de una controvertida recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay, que sugería que la menor no era apta para la medicación.
El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debía aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los dos años, lo cual fue posible el miércoles, en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu. Bianca llegará a esa edad el próximo 4 de febrero.
