La familia de Bianca adornó con globos los diferentes espacios de la casa para festejar el cumpleaños de la pequeña Bianca. Sus 2 años lo va a poder celebrar solo entre cinco, con su mamá, papá, abuela y un tío materno, porque está cumpliendo con un aislamiento estricto por prescripción médica.
La niña debe permanecer al menos un mes en cuarentena para una mejor inspección de sus avances tras la aplicación de la dosis del Zolgensma, que recibió el miércoles de la semana pasada para salvar su vida. La niña fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que todavía no tiene tratamiento en Paraguay.
La mamá, Tania Maíz, expresó a Última Hora que está sorprendida con todos los gestos de cariño que ya recibió su hija esta jornada. Contó que recibió juguetes, ropitas, una torta y sobretorta. Incluso, mencionó que frente a su casa los vecinos organizaron una gran chocolatada para repartir a más de 200 niños con globo loco.
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“Hasta nos habían regalado un local con cumpleaños completo, ya le explicamos a la gente que no vamos a poder participar (...). “Los médicos ya nos volvieron a recordar hoy que evitemos todo contacto con las personas”, agregó.
“Ella, por ejemplo, siente todo eso porque hoy ya le cantamos muchas veces cumpleaños feliz y a ella le encanta que se le cante, le cantamos con la torta que le regalaron”, siguió.
La madre de Bianca expresó su alegría y agradecimiento por los buenos deseos que recibió su hija a través de las redes sociales, donde subieron fotos de una sesión por el cumpleaños de la niña, los mensajes y las llamadas.
Con respecto a la salud de la pequeña, manifestó que está “superbién” y siempre le están controlando su hígado, ya que el fármaco suministrado hace una semana le causa una inflamación hepática. Por ello, para mantener un rango recibe corticoide vía oral. Si su perfil hepático aumenta, será necesario una internación, explicó.
Bianca superó hasta el momento todos los pronósticos médicos que recibieron sus padres, Tania Maíz y José María Patiño, con relación a la atrofia muscular espinal, porque a los cinco meses de vida de la niña le dijeron que no iba a llegar a los 2 años de vida, incluso, a los 1 año.
“Hoy le miro a Bianca, nos miramos con su papá, y decimos lo que logra la fe, ese perseverar, insistir. Porque nadie nos apoyaba en el sentido médico, gente que debería luchar por la vida, de ellos recibíamos más negativas. Muy poco fueron los que se animaron a darnos esperanzas”, indicó.
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La niña también fue tratada con otro medicamento que no había en el país, el Spinraza, que el Ministerio de Salud Pública proveyó a los padres tras una serie de protestas, lo cual le ayudó a mejorar su salud.
Bianca cada vez depende menos del respirador, ya solo lo usa para dormir, según su mamá. Puede estar mucho tiempo en un parador, sentarse en su sofá y salir al patio de su casa a pasearse un rato.
El progresivo avance de la niña es un bálsamo para la lucha incansable de sus padres y la ayuda de miles de compatriotas que hicieron posible conseguir el 90% de los USD 2 millones que se necesitaban para comprar el Zolgensma.
El medicamento es la cura definitiva de la atrofia muscular espinal, y se debe aplicar antes de los 2 años.
El Ministerio de Salud decidió completar el dinero restante para la compra de dicho fármaco debido a la presión ciudadana y a las movilizaciones realizadas por sus padres.
La visibilización de este caso y el de Agustina, una niña con AME que no corrió con la misma suerte pero que también progresa con el Spinraza, hizo que desde el Congreso se impulse un proyecto de ley que permitirá a los pacientes con atrofia muscular espinal acceder a una medicina paliativa por parte del sistema de Salud.
