El tono puede ser lila pastel o magenta. Estirar hacia el cian o turquesa. La idea es ponerle un color a la causa de niños y niñas con atrofia muscular espinal en Paraguay, ya que en este agosto estamos en el mes mundial de concientización sobre la enfermedad y en Paraguay tenemos casos que fueron simbólicos, tales como los de Agustina y Bianca (+).
Así como el lazo dorado simboliza la lucha contra el cáncer infantil; el rosado, que es para crear conciencia del cáncer de mama; y el verde, que es por los derechos de los infantes.
Algo similar le falta a esto que se conoce también por sus siglas, como AME.
Anteriormente, el país no contaba con medicamentos para tratar este diagnóstico hasta que los padres de Agustina y Bianca elevaron las voces en la misma época, a finales de 2019, para obligar al Estado que les pueda proveer el medicamento que les permitía luchar por sus vidas.
Ambas tenían alrededor de 1 año, en ese entonces.
Cada familia había iniciado una campaña solidaria diferente con el objetivo de acceder a un tratamiento que les pudiera dar a las niñas la posibilidad de vivir más tiempo, porque el pronóstico médico no era alentador.
Hablaban de un muy breve paso por este mundo.
“Todos por Agustina” buscaba recibir más bien un tratamiento de por vida, a través de un medicamento, que era el spinraza, que costaba USD 100.000 por ampolla.
“Todos por Bianca”, en cambio, se enfocaba en la cura definitiva.
Ambos casos llegaron a su meta. Bianca, incluso presentó grandes avances en su salud tras recibir el zolgensma, que valía alrededor de USD 2 millones, pero ella partió en diciembre de 2023.
Había conseguido cubrir el millonario gasto gracias a la ayuda de la ciudadanía y con el apoyo del Ministerio de Salud.
El tratamiento de Agustina fue más progresivo.
Ella hoy en día tiene 6 años y va al primer grado. Tiene clases presenciales y virtuales. Ya no está conectada a ninguna máquina ni intubada como cuando era bebé.
Ahora tiene una traqueotomía, que es un orificio en el cuello hecho con cirugía para permitir el paso del aire a los pulmones.
Es una niña encantadora, de cabellera rubia, lisa y larga; tes blanca y una mirada de color miel.
Recuerdo bautizarla como la niña de ojos color sol.
Estas líneas están dedicadas a ella y a Bianca, las dos causas más emblemáticas de atrofia muscular espinal en Paraguay, que luego inspiraron a otros padres con hijos e hijas con el mismo diagnóstico médico, quienes posteriormente crearon una organización llamada Afame Py. Mediante estas familias organizadas se logró, por ejemplo en 2022, vía amparo, que la Justicia ordenara al Ministerio de Salud proveer el ridisplam a 23 de ellas.
Actualmente, ya son 70 las beneficiadas.
Entre ellas, la familia de Agustina, quien se trató al principio con spinranza y luego con el medicamento que ahora provee la cartera sanitaria, el cual tiene un costo menor, pero que igual es muy efectivo.
El Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) cubre la compra.
Roberto Duhme, miembro de Afame Py y papá de Agustina, resalta que si no fuera por la medicación que recibe su hija y otros niños más, habría sido muy difícil la vida para ellos.
Agustina ya no volvió a las salas de terapia intensiva desde que recibe el fármaco en tiempo y forma.
La causa llegó a su conquista. Por eso decía que corresponde un color como símbolo.
A lo mejor, uno del tono del sol u otro, para que cada año se pueda promover la conciencia sobre esta enfermedad genética, que afecta a las neuronas motoras y deja sin movimiento al cuerpo.
La AME tipo 1 es la más grave, que padece Agustina, y con la que fue diagnosticada también Bianca.
