La asesora médica del gabinete del Ministerio de Salud Pública, Lida Sosa, mencionó a Última Hora que desde el Gobierno “están supeditados a la burocracia de otros países para poder acceder a la medicación” de las niñas diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal.
La institución estatal se comprometió hace más de dos semanas a tramitar el inicio de los tratamientos de Agustina y Bianca, ambas de 6 meses, con la provisión de medicamentos.
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A través de una publicación en Facebook, desde la cuenta denominada Todos por Agustina, el padre de la beba manifestó su angustia, y calificó de “inoperante” al Gobierno y pidió una solución urgente.
El pasado 4 de setiembre el ministro de la cartera sanitara, Julio Mazzoleni, había anunciado que los trámites se harían con apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Sin embargo, la asesora explicó que al final se vieron en la obligación de buscar otra alternativa, con la colaboración de un laboratorio intermediario en Paraguay.
Sosa señaló que la OPS en Washington al final informó que no tenía reconocido en su listado de medicamentos el que se necesitaba para el inicio de los tratamientos de las pequeñas diagnosticadas con AME, y que eso los llevó a buscar de manera particular la droga.
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“Encontramos un proveedor de la Argentina, y para ello necesitábamos un (laboratorio) intermediario, y conseguimos (…) para la compra de la medicación. (Ellos) Contactaron con el proveedor de la Argentina y empezaron los trámites. Pero unos trámites bancarios en los Estados Unidos hicieron que esto se esté dilatando”, expuso.
Explicó que a través de una farmacéutica se establecieron contacto con los proveedores argentinos, cuyos medicamentos obtienen del fabricante, Biogen, de Estados Unidos.
“Paralelamente, el laboratorio intermediario se está contactando con el fabricante para ver si es que directamente se puede comprar de ellos. Pero esa respuesta todavía no la estamos teniendo”, detalló.
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Por su parte, Lida Sosa, remarcó que esta situación escapa de las manos del Gobierno y agregó que están informando a los padres de las pacientes acerca de la razón del retraso.
En Paraguay, el sistema de salubridad no cuenta con terapia génica y tampoco dispone del medicamento exigido por los padres para el tratamiento de la grave enfermedad, cuyo costo en el mercado es muy elevado.
Los padres de Agustina y Bianca, que son Tania y José y Roberto y Daisy, respectivamente, elevaron sus pedidos a Salud Pública. Incluso, realizaron movilizaciones para pedir inmediata respuesta por parte de la institución estatal.
