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Salud obtiene medicamentos para bebas diagnosticadas con AME

El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, anunció este miércoles que Agustina y Bianca, las dos bebas diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), recibirán el tratamiento correspondiente con apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

“Anunciamos que vía Organización Panamericana de la Salud estaremos iniciando el tratamiento pertinente al respecto y esto tiene que ver con varias vías que hemos estado gestionando desde el Ministerio de Salud”, mencionó el ministro de Salud, Julio Mazzoleni.

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El secretario de Estado realizó el anuncio a través de una conferencia de prensa, en la que señaló que Agustina y Bianca, ambas de 6 meses, serán beneficiadas con la medicación.

Los padres de ambas bebas, que son Tania y José y Roberto y Daisy, respectivamente, elevaron sus pedidos a Salud Pública. El lunes pasado realizaron una manifestación para pedir respuestas al respecto.

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En Paraguay, el sistema de salubridad no cuenta con terapia génica y tampoco dispone del medicamento exigido por los padres para el tratamiento cuyo costo en el mercado es muy elevado.

Con respecto a ello, Mazzoleni explicó que las pacientes todavía se realizarán algunas evaluaciones y estudios, para que se les pueda proveer la medicación que tiene que ser enviada por la OMS. No obstante, refirió que las niñas van a ser tratadas en el país.

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“También hemos formalizado averiguaciones en otros países, a través de la Cancillería Nacional, para ver si nos pueden recibir”, señaló al recordar que los padres de Agustina solicitaron un avión que los lleve a Argentina para que la niña sea atendida.

Asimismo, el secretario de Estado señaló que desde el Ministerio de Salud se está impulsando la modificación del fondo de recursos solidarios para “establecer una forma de abordar este tipo de enfermedades y otras que son raras”.

En el marco del protocolo en el que están trabajando, en la primera etapa, se debe identificar el paciente realmente padece la enfermedad (AME) o se confunde con otra afección y determinar cuál es variedad.

Refirió que tras esta experiencia, están abocados al compromiso de generar los espacios de conversación con la sociedad civil en general, con el estamento científico y, particularmente, con los Poderes del Estado, para poder brindar respuestas en situaciones similares a futuro. Ahora se espera la respuesta de una compañía farmacéutica respecto al uso compasivo de los medicamentos.

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