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Piden respuestas concretas al Ministerio de Salud por casos de AME

Familiares de dos bebas que sufren una atrofia medular espinal (AME) realizaron una manifestación frente al Ministerio de Salud Pública exigiendo presupuesto para tratar esta enfermedad. El ministro Julio Mazzoleni se comprometió a estudiar el caso y recibirlos el martes.

Los manifestantes llegaron hasta la sede del Ministerio de Salud Pública, sobre Pettirossi y Brasil, para exigir presupuesto destinado a combatir enfermedades como la atrofia medular espinal. Actualmente, Bianca y Agustina sufren ese mal y necesitan tratamiento.

El ministro Julio Mazzoleni salió para dialogar con los afectados. Le pidieron respuestas concretas ya que recibieron muchas promesas, pero hasta el momento no hay señales de que se vaya a cumplir.

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Mazzoleni adelantó que recibirá a todos este martes, ya que tiene que estudiar caso por caso. “Queremos conversar con todos los afectados por la atrofia medular espinal y estamos definiendo un par de cuestiones”, agregó en declaraciones a NoticiasPy.

La enfermedad lleva a la debilidad y atrofia muscular. En el caso de Agustina, los padres solicitan un avión que los lleve a Argentina donde pueda ser atendida. El tratamiento ronda los USD 75.000.

El Ministerio no cuenta con terapia génica, y no dispone del medicamento exigido por los padres para el tratamiento, que es el Spinranza, que es costoso y aparentemente no hay en el país.

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