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Padres sortean sus bienes para conseguir la cura de AME a su hijo de 1 año
Los padres de un niño de 1 año, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, sortearán sus únicos bienes a fin de lograr la compra de la costosa cura definitiva de la enfermedad.
Aníbal Rojas es el padre de Axel, el niño de un año y dos meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. En una entrevista concedida a Telefuturo manifestó que están realizando una rifa nacional con el fin de recaudar casi G. 15.000 millones.
El objetivo es recaudar dicha suma de dinero para comprar el Zolgensma, la cura definitiva de la enfermedad, que cuesta USD 2,1 millones (unos G. 14.500 millones).
Se trata del mismo medicamento al que accedió la pequeña Bianca, quien padece la misma enfermedad y cuyos padres lograron la compra a través de una intensa campaña solidaria y el desembolso de G. 6.000 millones del Ministerio de Salud Pública tras insistencia de los mismos.
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Los padres de Axel, a los efectos de llegar al mismo objetivo, sortearán el automóvil y la vivienda de su familia que está ubicada en la ciudad de Coronel Oviedo, del Departamento de Caaguazú. Asimismo, un inmueble y dos ganados, todos donados.
A través de una rifa nacional pondrán a la venta 750.000 boletas que costarán G. 20.000 cada una.
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"Para nosotros, la vida del hijo vale más que los bienes materiales", expresó Aníbal Rojas. "Nuestro objetivo es poder llegar a todo el país y toda la gente que se quiera adherir a la venta", agregó.
Asimismo, indicó que la cartera sanitaria le provee un medicamento diario, del que dependerá de por vida. Sin embargo, dijo que la institución no ofrece garantías.
"Por esas cuestiones queremos darle esa oportunidad, para que reciba el Zolgensma, que está reconocida por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU) como la cura de la enfermedad", acotó.
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El sorteo se realizará en el marco de la campaña denominada Todos por Axel, que también está disponible en las redes sociales.
Para más informes, el padre puso a disposición su contacto, el (0971) 421-571. La familia del bebé de 1 año y dos meses busca que la aplicación del fármaco sea antes de los 2 años, un plazo límite que establece el fabricante para que la cura sea definitiva.
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