Por el Día Mundial de Enfermedades Raras, los pacientes de la Fepper realizarán varias actividades con el objetivo de visibilizar las patologías en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes con este tipo de afecciones.
La primera actividad se realizará este viernes en el patio interno del Ministerio de Salud Pública, a partir de las 9.00 hasta el medio día. Así también, se tiene previsto una convocatoria en la Costanera de Asunción desde las 18.00 hasta las 20.00 de este sábado.
La enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe y Mucopolisacaridosis, entre otros, forman parte de este tipo de padecimientos.
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“Pretendemos que esta campaña ayude a visibilizar la existencia de afectados con dichas enfermedades en el país y la necesidad de mayores recursos para que la salud pública pueda dar respuestas de manera sostenida a estas afecciones”, señalaron desde la organización.
Igualmente, manifestaron las dificultades para acceder a los tratamientos, los cuales en su mayoría son de alto costo, generando un impacto sanitario, social y económico al paciente.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En Paraguay hay cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. Actualmente, el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales, creado por la Ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
