José Patiño, padre de Bianca, manifestó que su hija está luchado por su vida y que cada día que pasa es un desafío luchar contra la atrofia muscular espinal (AME), pero aseguró que seguirán movilizándose para juntar el dinero que se necesita para costear el medicamento para la cura.
“Estamos haciendo una campaña y queremos llegar a todas las ciudades del país, se está empezando a juntar el dinero de a poco”, indicó en una entrevista concedida a Monumental 1080 AM.
Señaló que la enfermedad es “algo nuevo para todos”, pero que por lo menos ya se cuenta con el protocolo de diagnóstico e intervención terapéutica de AME, que establece parámetros de observación y aplicación de tratamientos para cada paciente con esta enfermedad.
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“La Organización Panamericana de la Salud (OPS) motivó a que se hable del tratamiento y la cura. Ahora, por lo menos tenemos más armas para luchar contra médicos cerrados a este tratamiento”, mencionó el papá de Bianca.
En otro momento de la entrevista, se dirigió al ministro de Salud, Julio Mazzoleni, y pidió que “deje de menospreciar la causa” y exigió respeto, ya que no están pidiendo nada a la cartera sanitaria.
“Yo le dije al ministro de Salud que tienen que dejar de menospreciar nuestra causa. Ellos dan informes y no hablan de la cura ni del tratamiento. Tampoco van a verle a Bianca, no ven sus avances”, lamentó Patiño.
#TodosSomosBianca es la campaña que emprendieron los padres de la niña para recaudar fondos. Hasta el momento, lograron juntar G. 600 millones.
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La vacuna para la cura definitiva es aplicable solo hasta los 2 años, por lo que solo le quedan algunos meses para juntar el dinero, antes de que Bianca cumpla los 3 años. El costo de la vacuna asciende a USD 2 millones (G. 13.000 millones).
Si bien Mazzoleni había anunciado la compra de medicamentos para el tratamiento de la niña, con esto solo se ganará más tiempo mientras se recauda el dinero para la cura, lo que según el secretario de Estado “está fuera de las posibilidades del Ministerio de Salud”.
