Tania Maíz, madre de Bianca, aclaró a Última Hora que la campaña que realizan es en pos del medicamento para la cura y no para el tratamiento.
“El tratamiento es de por vida y no garantiza que camine. En cambio, el medicamento sí promete la cura y que deje las máquinas”, afirmó.
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En cuanto a la campaña, Tania agradece a la ciudadanía por la ayuda que están recibiendo. “En dos días juntamos G. 100 millones. Cada semana alzamos (a las redes sociales) lo recaudado”, comentó.
No obstante, señaló que de parte del Estado no recibieron ayuda alguna para la cura. “Ninguna autoridad se acercó a nosotros. El presidente (Mario Abdo), a quien le dijimos las cosas de frente, mucho menos. Todo el movimiento es de la ciudadanía”.
La madre de Bianca manifestó también que están teniendo problemas con los giros. “No sabíamos que tenía un límite de G. 13 millones. En dos días llegamos a ese cupo. Ahora estamos promocionando a través del banco, que es el método por donde más estamos recibiendo”, agregó.
La Spinraza es un medicamento que sirve para tratar la enfermedad con la que fueron diagnosticadas Bianca y Agustina –que es el otro caso de AME en Paraguay–, y son dosis en ampollas, cuyo costo es de USD 70.000 cada una, con las que deben ser medicadas las niñas tres veces al año, de por vida.
Entretanto, la vacuna para la cura definitiva salió hace tres meses, según explicaron los padres, y es aplicable solo hasta los 2 años, por lo que solo le quedan ocho meses para juntar el dinero, antes de que Bianca cumpla los 3 años. El costo de la vacuna asciende a USD 2 millones.
Dinero para tratamiento
El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, brindó una conferencia de prensa este martes, anunciando la compra de medicamentos para el tratamiento de la enfermedad de la niña, lo cual solo servirá para ganar tiempo mientras se junta dinero para la cura.
Mazzoleni apuntó que dicho medicamento, denominado Zolgesma, “está fuera de las posibilidades del Ministerio de Salud”.
“Está por arriba de los USD 2 millones, por eso sostenemos el tratamiento que están recibiendo actualmente”, detalló.
Profundizó además que estos tratamientos, “con las grandes dificultades presupuestarias que tiene el Ministerio de Salud, son un parche”.
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En ese sentido, hizo un llamado a la ciudadanía. “Es necesario que como sociedad podamos abordar de una manera diferente estas enfermedades raras de alto costo. Son difíciles, pero el financiamiento de ellas es un proceso que tenemos que hacer todos juntos”.
Agregó que están trabajando para presentar una propuesta que pueda dar un financiamiento sostenible para hacer frente a los gastos que implica la enfermedad, “porque detrás de Bianca hay muchas Biancas”, puntualizó.
