Vanesa Ramírez, presidenta de la Asociación Paraguaya por la Epilepsia, señaló a NPY que se están manifestando con la bandera de Eduardito, un niñito con epilepsia con un síndrome de red que falleció esperando tratamiento.
“Hoy, en nombre de él, estamos pidiendo que el acceso a los tratamientos sean menos burocráticos y de fácil acceso. El acceso al tratamiento no es un privilegio, es un derecho”, remarcó.
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En ese sentido, otra de las madres, de nombre Bárbara Correa, señaló que tienen un amparo aprobado a finales de noviembre y desde ese entonces están esperando la compra. “La respuesta es que ellos llaman a licitación con el medicamento que yo necesito y nadie se presenta a los llamados a licitación”, detalló.
Sin embargo, manifestó que habló con farmacéuticas y les dicen que el Ministerio de Salud les adeuda mucho dinero, y por ese motivo no se presentan a licitaciones.
Otra de las mujeres explicó que su hijo sufre de epilepsia desde los dos años, con una patología de base que es síndrome cardiofaciocutáneo, que le afecta la piel, el corazón, más la epilepsia refractaria.
“Él tiene una piel superdelicada y estamos luchando por él, consiguiendo donaciones, tres meses sin crisis con una dieta cetogénica y terminó la leche, el aceite, y el lunes volvió la crisis. Estuvo a punto de caminar y ahora tenemos que empezar de nuevo”, lamentó entre lágrimas.
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La mujer mencionó que están gastando G. 3.500.000 mensualmente y que es radióloga, pero no puede conseguir un rubro que le ayude a costear el tratamiento de su hijo y que el amparo que tiene ya es de octubre.
“Estoy vendiendo pan dulce para poder solventar los gastos de mis hijos, no es fácil para nosotros las madres, yo le estoy dejando con su hermana de 16 años. Imagínense si le pasa algo a él, a quién le van a querer culpar, a su madre que hoy se está manifestando aquí por sus medicamentos”, expresó.
Asimismo, otra de las manifestantes dijo que su hijo, Juan Elías, tiene 7 años y están a la espera de la compra de un estimulador nervio-vago, ya que sufre epilepsia refractaria, con una crisis que le vuelve cada tres días. “Él tiene parálisis, además con cada crisis se endurece más. Desde mayo están rechazando nuestro amparo, G. 330 millones está el aparato”, detalló.
Otra afectada se quejó del servicio de IPS, que hace siete meses no cuenta con medicamentos. “Mi hija tiene 17 años, hace siete meses estamos pagando y no recibimos, venimos a mendigar, ¿por qué no pagan a los proveedores? Un día no pueden estar sin tener medicación”.
Finalmente, otra de las denunciantes, una madre de una niña de 5 años con epilepsia y con terapia cetogénica, con leche especial, relató que en noviembre ya salió la resolución del Ministerio y hasta el momento no recibe porque la empresa proveedora no cuenta con el producto para la entrega. “Estoy usando una leche con vencimiento a noviembre, porque es mejor que no darle”, sostuvo.
