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Padre de Agustina pide asistencia para más niños con AME

La posibilidad de que otros niños con AME puedan ser asistidos por el Ministerio de Salud es ahora el enfoque del padre de la pequeña Agustina, quien insistió en que lo más conveniente es conseguir el remedio para la cura.

Roberto Duhme, padre de Agustina, refirió que el objetivo de la campaña para la cura de la Atrofia Muscular Espinal (AME) es abrir las puertas para que más niños con este diagnóstico cuenten con el respaldo del Ministerio de Salud Pública.

“Hoy ya no nos preguntamos por qué Agustina vino con este problema, sino para qué. Estamos enfocados en su evolución favorable con este medicamento, pero también en que la asistencia llegue a más niños que están en la misma situación”, señaló en el programa La Lupa.

El padre de Agustina indicó que tanto su hija como la pequeña Bianca están a tiempo para recibir la dosis de la cura para esta enfermedad, pero que no se debe pasar por alto la existencia de otros niños con esta condición congénita.

“Hay otros chicos que necesitan con urgencia este medicamento para frenar la enfermedad. Estamos trabajando para que llegue el primer tratamiento para los chicos con avance progresivo”, sostuvo.

Pese a que la cartera sanitaria había manifestado que la institución no está preparada presupuestariamente para solventar el tratamiento, Duhme insistió en que lo más conveniente es buscar la forma de adquirir directamente el medicamento para la cura.

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“Si nos sentamos a hacer números, al Gobierno le conviene hacer una única compra, sería un solo gasto y se termina. En el caso del tratamiento es de por vida, si se sigue solventando se le va ir el presupuesto de las manos”, aseveró.

El tratamiento para esta enfermedad tiene un costo que supera los USD 100.000 (G. 650 millones) por cada ampolla, que debe ser suministrada cada cinco meses.

La administración de las dosis varía de acuerdo con lo que se vaya indicando. En total, el monto de la compra por la vía de la excepción estaría rondando los G. 5.000 millones para las niñas Bianca y Agustina.

Existe un medicamento que podría servir para la cura definitiva de los pequeños, pero el costo excede las posibilidades del Ministerio de Salud. El monto está arriba de los G. 13.000 millones.

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Otro caso de AME también tomó estado público y tiene que ver con el pequeño Matías Alexander, de solo 7 meses.

Su padre, Matías Romero, contó que su hijo está internado en el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS), a la espera de un medicamento para el tratamiento.

Romero reclamó que el Ministerio de Salud solo se encargue de costear el tratamiento para las bebas Bianca y Agustina –que son los otros casos conocidos de AME en Paraguay–; mientras que a su hijo aún no le dan respuestas.

Protocolo de diagnóstico

Salud presentó días atrás el protocolo de diagnóstico e intervención terapéutica de Atrofia Muscular Espinal (AME) 5q, que establece parámetros de observación y aplicación de tratamientos para cada paciente con esta enfermedad.

Este mecanismo será utilizado en los servicios de salud públicos y privados del Sistema Nacional de Salud. La implementación estará bajo la responsabilidad de las redes integradas e integrales de estos servicios.

La herramienta fue consensuada con el Ministerio de Salud Pública, IPS, Hospital de Clínicas y la Sociedad Paraguaya de Pediatría.

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