28 may. 2025

Cortan dosis a niños con AME y responsabilizan al Círculo Paraguayo de Médicos

El gremio de familias de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) repudió que niños, niñas y adolescentes diagnosticados con la enfermedad, se hayan quedado sin la medicación que les da una oportunidad de vida. Responsabilizaron al Círculo Paraguayo de Médicos, de impedir en Fonaress.

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El Ministerio de Salud no está proveyendo los fármacos a niños con AME por falta de desembolso de los recursos de Fonaress.

Foto: Archivo ÚH.

El Círculo Paraguayo de Médicos había denunciado irregularidades en el manejo de los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) y también ante la Contraloría General de la República (CGR).

Esta situación habría desembocado en el corte de provisión de medicamentos a un grupo de los pacientes categorizados con enfermedad catastrófica.

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) emitió un comunicado en la víspera al respecto, donde repudió “las acciones desconsideradas” que llevaron a dejar sin su medicamento a niños, niñas y jóvenes.

Nota relacionada: Ante irregularidades, médicos piden a la Contraloría fiscalizar a Fonaress

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“Repudiamos que para sostener un reclamo, que bien puede ser justo y cuyo derecho o manifiesto reconocemos, quien lo hace utilice como medio de coerción la detención del proceso de provisión de medicamentos a la salud de los más de 60 niños que reciben este fármaco por la vía Fonaress”, reza la misiva.

El grupo de familiares advirtió que se reservan el derecho de tomar acciones legales en lo penal ante eventuales agravios a la salud y la vida de las personas que padecen la enfermedad.

Roberto Duhme, el vicepresidente de Afame-Paraguay, explicó a Última Hora que el Círculo Paraguayo de Médicos se niega a firmar el trámite correspondiente para que los recursos de Fonaress puedan ser desembolsados al Ministerio de Salud Pública (MSP) y que este provea las dosis a los pacientes.

Lea más: Gremio de médicos solicitará a la Contraloría fiscalizar Fonaress ante presunta corrupción

COMUNICADO 2 AFAME PY.jpeg

El fármaco destinado a los pacientes con AME es el Evrisdy (risdiplam), que cuesta aproximadamente USD 10.000 cada uno, equivalente a unos G. 75.000.000.

Una veintena de niños en 2022 habían recurrido a la Justicia para acceder al fármaco, que vía amparo se ordenó la provisión a la cartera sanitaria.

“Hay una ley que están violando. Una orden judicial que están incumpliendo”, sentenció Duhme, cuya hija ya se cumplió el periodo de sus dosis hace dos días y al no recibir su medicamento a tiempo, se podría volver a deteriorar su salud, alegó.

Protestan contra senador Iramain

Las familias de pacientes con AME también fustigaron este lunes contra el senador y médico pediatra Ignacio Iramain (PEN) en un nuevo comunicado. Sostienen que el legislador opositor también se opone a la gestión de los recursos del Fonaress, al que incluso llamó “inútil”.

“Ambos médicos, uno de ellos pediatra, son plenamente conscientes de las graves consecuencias que implica interrumpir el suministro de medicación a los pacientes con AME. Saben que un corte en la medicación puede llevar a un retroceso significativo de los síntomas en tan solo 10 días”, enfatizaron

El vicepresidente de Afame lamentó el obstáculo provenga de dos profesionales de la medicina y que vayan contra su juramento de proteger la vida y que haya un retroceso en los tratamientos que ya habían resultado alentadores para los pacientes.

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