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"Bianca está rompiendo la historia" de la AME, afirma su mamá

La pequeña Bianca evoluciona progresivamente a tres meses de la aplicación del Zolgensma, el costoso medicamento al que accedió gracias a la solidaridad de la gente y a la incansable lucha de sus padres.

Los padres de Bianca hoy se sienten orgullosos de la enorme campaña que realizaron durante dos años para poder mejorar la calidad de vida de su hija, que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las neuronas y cuyo tratamiento es muy costoso.

El caso cobró mucha notoriedad por el intenso pedido solidario para cubrir los gastos, un llamado desesperado que hizo mover a muchas personas y la colaboración fue creciendo día a día hasta llegar al ansiado objetivo.

A la pequeña se le pudo aplicar el Zolgensma hace tres meses y actualmente está evolucionando favorablemente, con sesiones de fisioterapia y con el acompañamiento diario de sus padres, quien por varios meses tuvieron que sufrir el ingreso de Bianca a Terapia Intensiva.

El valor del medicamento ascendía a G. 14.500 millones y de eso la familia consiguió unos 10.000 millones mediante los aportes solidarios de miles de personas. Tras la presión ciudadana, el Ministerio de Salud accedió a completar el resto.

"Siento paz y tranquilidad en mi corazón", afirmó su madre Tania Maíz al ser consultada cómo se siente después de la incansable lucha. Su agradecimiento a la ciudadanía es inmenso y todo el tiempo pone énfasis en eso durante una entrevista con el programa La Lupa de Telefuturo.

Con una emoción indescriptible, dice que hoy puede disfrutar de su hija todos los días, acompañarle en su proceso de evolución y estar a su lado en cada sesión de fisioterapia. "Nuestro camino todavía es largo, pero tengo la paz de que a partir de ahora todo es para bien", expresó.

A tres meses de haber recibido la medicación, la pequeña muestra avances que sorprenden a los propios médicos del país y de los Estados Unidos, donde se experimenta con el medicamento que se le fue suministrado.

"Bianca está rompiendo la historia natural de la enfermedad", destacó su madre.

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Tania Maíz destacó que, incluso, tras la aplicación de la medicación hubo personas que siguieron donando para la recuperación de su hija. Además, señaló que su pequeña tiene avances importantes tras recibir la cura e inclusive no reportó los efectos adversos que los médicos esperaban que suceda.

“Bianca mueve la cabeza, lo que significa un mejor control cefálico. Esto es imposible para un niño con AME Tipo 1 sin medicación. Ella tiene mejor control troncal, mueve las piernitas con fuerza, balbucea, tiene los pulmones más desarrollados, está aumentando su vitalidad pulmonar”, detalló Maiz.

También comentó que la vida de toda la familia cambió completamente luego de que su hija recibió la cura. La pequeña aún debe proveerse de equipos costosos, pero también pudo acceder a muchos de ellos gracias a la solidaridad.

Por último, Tania Maíz denunció que a pesar del testimonio y ejemplo de Bianca, aún existen muchos niños con AME a quienes el Estado da la espalda.

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