Roberto Duhme, vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), señaló a Última Hora que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ya entregó el risdiplam (Evrysdi) al que solicitaron acceder 23 pacientes a través de la Justicia debido a su elevado costo.
El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio como medida cautelar a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del costoso fármaco para tratar la enfermedad.
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La asociación de familias celebró que el cumplimiento de este amparo judicial se haya dado en el marco del mes de la concienciación de la atrofia muscular espinal.
Las familias de niños con AME realizaron un acto simbólico en Paraguay en la segunda semana de agosto con un encendido de luces.
Las dosis fueron entregadas este martes a cada paciente dentro de una conservadora, ya que la medicación se debe mantener a bajas temperaturas, entre 2 y 8°C.
El fármaco es suministrado vía oral en forma diaria a los niños y rinde aproximadamente 20 días. Una vez acabado, las familias de los beneficiarios deben volver a solicitar la provisión al Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu con anticipación.
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El abogado Arnaldo Balbuena, en representación de la Afamepy, solicitó el 6 de julio pasado un amparo constitucional a los efectos de que el risdiplam sea suministrado en carácter urgente a los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre 1 y 14 años de edad y estos puedan seguir con vida.
Los mismos deben acceder al insumo de por vida. La niña Agustina, la hija de Roberto Duhme, uno de los primeros casos de atrofia muscular espinal en Paraguay junto a Bianca, recibe el tratamiento con este fármaco y el padre asegura que es muy efectivo.
