¿Qué es la enfermedad conocida como piel de mariposa?

Desde el Ministerio de Salud Pública explicaron que la piel de las personas con diagnóstico de epidermólisis bullosa (EB) es tan sensible como las alas de una mariposa, que ante el mínimo roce o el calor se producen ampollas y heridas en sus cuerpos.

El miércoles se conmemoró el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa, que es una patología genética, congénita.

La persona con esta enfermedad puede sufrir ampollas en la piel ante el más mínimo roce. En ocasiones, también pueden aparecer ampollas en la boca y garganta, lo que dificulta la alimentación y, además, puede comprometer los órganos internos.

En algunas personas se presenta de manera leve o agresiva dependiendo del tipo de epidermólisis bullosa, que son cuatro y se determinan a través de estudios genéticos.

Desde hace varios años que en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu atienden a niños y jóvenes con esta afección.

Para el efecto, la Unidad de Dermatología Pediátrica tiene conformado un plan de trabajo articulado con profesionales de diferentes áreas, además de capacitaciones periódicas y actualizaciones sobre manejo de pacientes, curaciones de heridas, y el abordaje de cómo actuar ante los problemas que pudieran presentarse.

La doctora Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra, detalló que en el hospital atienden a 15 niños con la enfermedad. Además de las atenciones por consultorio cuentan con un grupo de WhatsApp en donde las familias conversan, se brindan apoyo, informaciones y respuestas a sus dudas.

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La profesional destaca el actuar de los niños y jóvenes que aprenden sobre la rutina de cuidados diarios. Realizan las curaciones de las lesiones en sus cuerpos, también, del cumplimiento de las recomendaciones que les dan las nutricionistas sobre los alimentos que deben consumir, la temperatura y la forma para evitar crear lesiones en boca y garganta.

Asimismo, comenta que en el consultorio los chicos hablan sobre sus vidas, de sus actividades escolares, familiares y sociales, y ante tantas historias pide a la sociedad apoyar e integrar a las personas con la afección.

“Que la fecha en que se recuerda esta enfermedad sea propicia para pedir integración y no discriminación”, pidió la doctora Gutiérrez.

Cabe señalar que el personal médico y de enfermería, así como las familias con la enfermedad se reunieron para hablar sobre varios puntos en el día internacional de la EB, con la participación especial de autoridades del Ministerio de Salud.

Al finalizar la charla, los niños disfrutaron de un show de títeres y compartieron el desayuno con los presentes.