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Bebas con atrofia muscular espinal accederán a medicamentos

El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, anunció que el medicamento para las niñas Bianca y Agustina, diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), ya se encuentra en el país. Los padres de las pequeñas habían iniciado una protesta exigiendo que sus hijas pudieran acceder a la medicación.

Las pequeñas Bianca y Agustina podrán acceder al tratamiento necesario para que puedan mejorar su calidad de vida, así lo confirmó el titular del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (SPByS), Julio Mazzoneni.

A través de su cuenta de Twitter, el secretario de Estado anunció este domingo que ya se encuentran en el país los medicamentos que eran exigidos por los padres de las pequeñas Bianca y Agustina.

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En agosto pasado, Tania y José (padres de Bianca) y Roberto y Daysi (padres de Agustina) habían iniciado una convocatoria ciudadanía en protesta a la falta de respuesta para el tratamiento de ambas menores por parte del Ministerio de Salud.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Según datos de la cartera sanitaria, en el país se tienen registros de aproximadamente entre cinco a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección.

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La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética, la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

En Paraguay no se cuenta con esta mediación, ya que es sumamente costosa, ronda los USD 75.000, incluso el fármaco tampoco cuenta con registro sanitario, lo que representa una limitante junto con el presupuesto para adquirir la medicación.

Entre otra de las posibilidades para asistir a las bebas se estudiaba que puedan acceder al tratamiento en el Hospital Garrahan de Argentina, donde sí se cuenta con el medicamento.

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