La campaña de concienciación fue lanzada por el Hospital de Clínicas, a una semana del Día Mundial de Enfermedades Raras, que se recuerda el último día de cada mes de febrero.
La enfermedad de Gaucher, Fabry, Pompe y Mucopolisacaridosis, entre otros, forman parte de este tipo de padecimientos.
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El director del Hospital de Clínicas, Jorge Giubbi, expresó a NoticiasPy que el presupuesto de salud resulta escaso para las enfermedades comunes y aún peor para las poco frecuentes, las cuales aparecen en uno de cada 10.000 pacientes.
“El presupuesto es siempre cruel con nuestra realidad social, nosotros tenemos muchas obligaciones con la ciudadanía. Tenemos medicamentos que tienen altísimos costos y muchas veces no podemos disponer de ellos”, manifestó el médico.
De la misma manera, explicó que el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes se realiza en el Hospital de Clínicas gracias a las donaciones que reciben del extranjero desde hace más de 15 años.
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En ese sentido, dijo que Clínicas es el único lugar en el que se siguen tratando dichas enfermedades, calificadas como poco comunes. Para el efecto, el nosocomio habilitará un área exclusiva para atender este tipo de dolencias.
Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen 7.000 enfermedades consideradas raras, las cuales afectan al 7% de la población mundial.
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. Actualmente el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades lisosomales, creado por la Ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
