El pleno de la Cámara de Senadores estudió este jueves en sesión ordinaria el proyecto de ley que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística, una enfermedad genética hereditaria que se detecta en niños y niñas recién nacidos.
La propuesta obtuvo media sanción de Diputados el pasado 6 de noviembre, y en esta jornada también fue aprobada por el Senado. Ahora pasa al Poder Ejecutivo para su promulgación o veto.
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El proyecto de ley fue presentado por varios parlamentarios de la Cámara Baja, no obstante, la aprobación del mismo fue impulsada por los padres de Loreli, una niña de 12 años, cuyo padecimiento se dio a conocer a través de un video que se hizo viral hace algunos meses.
Incluso, en su momento se realizaron movilizaciones de estudiantes en apoyo a la causa, para pedir al Instituto de Previsión Social (IPS) la adquisición del medicamento para el tratamiento, que cuesta G. 33 millones. Loreli y sus familiares participaron de la sesión de este jueves.
La senadora del Partido Democrático Progresista (PDP) Desirée Masi propuso constituir al pleno en comisión, lo cual fue aprobado por mayoría en la Cámara de Senadores, y expuso lo que establece la iniciativa para abrir el debate.
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Contó con el acompañamiento de colegas de diferentes bancadas, y en un momento el legislador colorado Sergio Godoy hizo intervención con la lectura de una nota del Ministerio de Salud. La misma sostenía que existe una ley vigente, por lo cual la cartera estatal “no considera necesaria la creación de una ley para esta enfermedad específica”.
Masi acotó al respecto que si bien está en vigencia una legislación, la misma “no tiene una cobertura total”. Mencionó, incluso, que el IPS no cubre esta patología. El senador liberal Víctor Ríos añadió en este sentido que si está aprobando la propuesta “es porque hay una necesidad” en la actualidad.
La normativa que rige desde el 2003 es la 2138 que crea el Programa de prevención de la Fibrosis Quística y Retardo Mental producido por el hipotiroidismo congénito y de fenilcetonuria.
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En Paraguay, aproximadamente 250 niños y niñas fueron diagnosticados con esta enfermedad. Las cifras hablan de unos 40 adultos con esta patología.
Cada paciente gasta en promedio G. 50 millones anuales. La enfermedad tiene más de 2.000 mutaciones y aunque puede afectar a todos los órganos, los casos más comunes son la fibrosis quística pulmonar y la pancreática.
Una de las principales falencias con las que se topan los afectados es la falta de medicamentos en el sistema de Salud Pública. Además, son pocos los médicos especialistas.
