Las farmacéuticas Durbin y Novartis son las encargadas de la provisión de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, como la atrofia muscular espinal (AME).
Este viernes se trató el proceso de compra del medicamento Zolgensma, la aplicación del mismo, la inscripción de pacientes con esta enfermedad y la conservación del fármaco, informó Salud.
En el caso de la pequeña Bianca, quien padece atrofia muscular espinal (AME), ella ya se encuentra inscripta. Igualmente, sus papeles fueron enviados a las empresas y el laboratorio se encargará de hacer llegar el medicamento.
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La cartera sanitaria indicó que próximamente se procederá a la firma del acuerdo para la adquisición del medicamento requerido por Bianca para el tratamiento que seguirá en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
De esta reunión participaron el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Julio Rolón, y el asesor Raúl Verón.
Tras varias críticas, Mazzoleni confirmó oficialmente que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
La recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay generó toda una polémica tras una difusión que hicieron con mucho dolor los padres de Bianca, quienes se encadenaron frente al Ministerio de Salud, para exigir la rectificación de dicho órgano.
Dicha comisión dictaminó que Bianca “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, por lo cual no recomendaba la compra del Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), para suministrar a la beba de 1 año.
