24 feb. 2024

Avanzan negociaciones para compra de medicamentos a pacientes con AME

El Ministerio de Salud Pública tuvo una reunión virtual con dos empresas farmacéuticas, encargadas de la provisión de medicamentos para pacientes con enfermedades raras como los que padecen atrofia muscular espinal (AME).

Ministro de salud.jpg

El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, mantuvo una reunión virtual con las empresas farmacéuticas.

Foto: Ministerio de Salud.

Las farmacéuticas Durbin y Novartis son las encargadas de la provisión de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras, como la atrofia muscular espinal (AME).

Este viernes se trató el proceso de compra del medicamento Zolgensma, la aplicación del mismo, la inscripción de pacientes con esta enfermedad y la conservación del fármaco, informó Salud.

En el caso de la pequeña Bianca, quien padece atrofia muscular espinal (AME), ella ya se encuentra inscripta. Igualmente, sus papeles fueron enviados a las empresas y el laboratorio se encargará de hacer llegar el medicamento.

Nota relacionada: “En promedio, tenemos 9 a 12 Biancas por año”, advierte Sequera

La cartera sanitaria indicó que próximamente se procederá a la firma del acuerdo para la adquisición del medicamento requerido por Bianca para el tratamiento que seguirá en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.

De esta reunión participaron el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Julio Rolón, y el asesor Raúl Verón.

Tras varias críticas, Mazzoleni confirmó oficialmente que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).

La recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay generó toda una polémica tras una difusión que hicieron con mucho dolor los padres de Bianca, quienes se encadenaron frente al Ministerio de Salud, para exigir la rectificación de dicho órgano.

Dicha comisión dictaminó que Bianca “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, por lo cual no recomendaba la compra del Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), para suministrar a la beba de 1 año.

Más contenido de esta sección
Con la autorización del Ministerio de Trabajo y del Servicio Nacional de Calidad y Salud Animal (Senacsa), la fábrica Ocshi volvió a operar tras la fuga de amoníaco que dejó tres trabajadores fallecidos y muchos heridos.
La Dirección Nacional de Ingresos Tributarios (DNIT) donó alimentos incautados para las ollas populares de Concepción.
Un hombre perdió el control de su vehículo, terminó impactando de forma violenta contra una columna del tendido eléctrico y dejó sin luz a todo un barrio de Fernando de la Mora, Departamento Central. El conductor salió ileso.
Un grupo de mujeres, en el Día de la Mujer Paraguaya, tuvo la iniciativa de donar alimentos y víveres no perecederos a familias de escasos recursos de Asunción.
Un joven de 24 años fue condenado a 16 años de cárcel tras ser declarado culpable del abuso sexual de su pequeña hijastra. Todo ocurrió en Concepción.
El presidente Santiago Peña anunció este sábado la reconstrucción de un tramo de la deteriorada ruta Pozo Colorado-Concepción. Las obras estarían listas en dos meses y medio.