Ante la conmoción que surge en torno al caso Bianca por un dictamen del Comité de Bioética del Ministerio de Salud que señala que la niña no es apta para recibir Zolgensma, un medicamento experimental, el director de Vigilancia de la Salud, Guiilermo Sequera reflexionó sobre la situación.
“No es mi área, pero desde el punto de vista epidemiológico es muy importante dimensionar cuántas Biancas tenemos. En promedio, tenemos 9 a 12 Biancas por año en nuestro país”, afirmó el epidemiólogo al programa La Lupa, emitido por Telefuturo.
Sequera comentó que hace cuatro a cinco años casi todos los bebés diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME) fallecían. “Hoy tenemos ya una medicación. Pero Bianca es un problema, dentro de todas las Bianca que hay con la misma patología y después están otra patologías”, apuntó.
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Al respecto, reconoció que el Ministerio de Salud está “en una encrucijada no solo con el coronavirus, sino con su historia”, para poder dar respuestas a todo tipo de patologías.
“Es una encrucijada médica histórica del Ministerio de Salud en un momento en que tenemos que reformar el sistema de Salud para estas patologías tan costosas, patologías raras, pero también para las patologías simples”, aseveró.
En ese sentido, señaló que “este es el país donde todavía los niños se mueren de diarrea, este es el país donde hay montón de problemas de salud que tenemos que resolver”, lamentó.
El especialista sostuvo que el caso Bianca es uno de los pilares que deben cimentar la reforma del sistema de Salud, la cual a su criterio es urgente.
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Desde hace más de un año, la familia de Bianca inició una campaña de recaudación de USD 2 millones. A poco de cumplirse el plazo para aplicarse el medicamento, la Comisión Nacional de Bioética del Ministerio de Salud Pública emitió un dictamen que dice que la aplicación del tratamiento no tendría resultados bajo el alegato de que la beba presenta un importante deterioro sicológico y físico.
Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, se encadenaron este viernes frente al Ministerio de Salud Pública para exigir que la Conabepy se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma.
Este dictamen fue requerido por el laboratorio fabricante del fármaco que solicita entre sus requisitos un dictamen de un comité bioético nacional para conceder el medicamento.
