La enfermedad conocida también como la de mil caras fue muy difundida a nivel mundial en el 2014 gracias al desafío del balde de agua fría que fue realizado por famosos en nuestro país.
Magalí Speratti fue diagnosticada con ELA a los 19 años, inició su tratamiento en nuestro país, terminó sus estudios y comenzó a trabajar, pero no duraba en ningún lugar a causa de la enfermedad.
Hace poco más de un año su enfermedad llegó a un momento crítico, nuevamente tuvo que dejar su trabajo e interrumpir su tratamiento ya que el Instituto de Previsión Social dejó de proveerle los medicamentos, ya que dejó de aportar tres meses, según comenta.
Silvia Molinas, madre de la joven, inició una intensa campaña de actividades para recaudar dinero con el fin de solventar los gastos del tratamiento de su hija, que oscilaban entre los G. 10 y 20 millones mensuales.
“Comenzamos a buscar opciones, desde fundaciones que no hay en nuestro país hasta otras a través de Internet. Así dimos con un Hospital en Curitiba”, explica Magalí.
Con lo recaudado pudieron iniciar un nuevo tratamiento en la ciudad brasileña que fue muy bien recibido por el organismo de la paciente. “Pude volver a caminar y estar con mi hijo”, resaltó.
ELA en Paraguay
Magalí señaló que durante años buscó ayuda y un lugar donde acudir para conocer más sobre esta enfermedad que era desconocida para ella y su familia; sin embargo, no lo halló.
“Sé que en IPS hay alrededor de 70 pacientes más o menos, es más, yo visito a los que se encuentran internados porque sé por lo que están pasando y no tenemos a quién recurrir”, manifestó.
Pidió a las autoridades de salud que difundan datos sobre esta enfermedad y que las fundaciones también la tomen en cuenta.
“Es una enfermedad muy cara que si no tenés una familia y amigos que se muevan para conseguir la plata no vas a aguantar mucho”, enfatizó. Agregó que las instituciones priorizan el dinero antes que la salud de quienes se encuentran con ELA.
Discriminación. Por la falta de información también se sienten discriminados, ya que no existe conciencia ni tolerancia. “Aparentemente estamos normal, pero al siguiente mes no caminás o no ves. Yo no sé si mañana voy a amanecer caminando o pudiendo mirar”, indicó.
Explicó que la esclerosis también afecta al humor, el carácter y la memoria. “Te cambia por completo la vida”.
Trabajo. “En lo laboral tenés que crear una vida que no es. Todos los días no podés mostrarte fuerte, cuando estás mal te quedas sin trabajo”, dijo Magalí.
Costos. El tratamiento que recibía la paciente en nuestro país, con vacunas, que tenían un costo de G. 10 millones mensuales más otros medicamentos, lo que sumaba cerca G. 20 millones, se redujo a unos G.7 millones aproximadamente.
Si bien sigue costeando su tratamiento gracias a actividades solidarias, encontró en el vecino país un tratamiento efectivo y menos costoso. “Tengo que viajar este mes y de acuerdo a los resultados voy a volver cada seis meses y así cada vez menos”, expresó.
Su deseo. “Quiero que la gente vea cómo nos esforzamos, que no nos traten como raros, la esclerosis no se contagia. Es necesario que todo el Paraguay sepa lo que es esta enfermedad”, insistió.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal, explica el portal de medicina nlm.nih.gov.
Algunos de los síntomas iniciales de la enfermedad son:
· Debilidad muscular en manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración
· Tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies
· Discapacidad del uso de brazos y piernas
· “Tragarse las palabras” y dificultad para proyectar la voz
· En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
