14 jul 2026

Pacientes con enfermedades raras emplazan al Gobierno a cumplir con entrega de fármacos

Los pacientes dan tiempo hasta el 1 de julio al Gobierno para cumplir con ellos, estableciendo responsables de las entregas, plazos y plan para el cumplimiento. Si no reciben respuesta, recurrirán a diferentes instancias. Apuntan la responsabilidad sobre todo al Ministerio de Economía y Finanzas (MEF).

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Consecuencias. Los pacientes y representantes de las organizaciones elevaron su protesta advirtiendo sobre el impacto de la falta del acceso a los medicamentos que el gobierno debe proveerles.

Foto: Dardo Ramírez.

Acabó la paciencia. En una conferencia de prensa realizada esta mañana, referentes de diferentes asociaciones nucleadas en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), decidieron emplazar al Gobierno hasta el 1 de julio.

En la reunión dejaron en claro que urgen, sobre todo al Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), la provisión de medicamentos para que muchos de ellos puedan seguir su tratamiento.

“La interrupción terapéutica no empieza en la farmacia del hospital. Empieza mucho antes, cuando el Ministerio de Economía y Finanzas no habilita o no respalda los Certificados de Disponibilidad Presupuestaria que permiten a las instituciones de salud ejecutar sus compras”, expresaron en un comunicado.

Señalan también que sin dicho respaldo, no hay orden de compra y sin esta no hay medicamentos. “Sin medicamento, hay un paciente que deja de recibir el tratamiento, muchas veces con un final fatal”, enfatizaron.

Ante el atraso que viene dándose con los medicamentos, señalaron que la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER) emplaza formalmente al Ministro de Economía y Finanzas, Óscar Lovera, a conceder una audiencias urgente dentro de los próximos siete días. El plazo vence el 1 de julio.

“Si al término de ese plazo no existe una respuesta formal con fecha, responsables y hoja de ruta, FEPPER y las asociaciones que la integran comunicarán públicamente el incumplimiento y escalarán las acciones ante las instancias legislativas, judiciales y de la sociedad civil que correspondan”, acotaron.

Durante la conferencia de prensa, varios presentes dieron testimonio de sus vidas y cómo van afrontando sus enfermedades.

Agregaron también que el silencio del Ministerio de Salud no será interpretado como neutralidad sino una decisión de no actuar frente a una crisis que ya tiene consecuencias irreversibles para cientos de pacientes.

Reafirmaron además que no solicitan privilegios.

“Venimos a pedir que el Estado cumpla con su obligación más básica, que cada persona reciba el tratamiento que su médico indicó en el momento en que lo necesita, si interrupciones que el Estado tiene la capacidad de evitar. El Ministro Lovera tiene la llave. Lo pacientes llevan meses esperando que la use”.

Testimonio de las consecuencias

Alberto Duarte, quien padece de esclerosis múltiple progresiva, recibió su diagnóstico en enero del año pasado e inició su tratamiento. Sin embargo, en enero de este año fue al Ministerio de Salud para solicitar su medicamento, pero hasta la fecha no ha podido acceder a él, según contó durante la conferencia de prensa.

“Por suerte el año pasado conseguí iniciar mi tratamiento. Yo me aplico cada seis meses una droga que en nombre de pila se le conoce como Ocrevus, por medio de un goteo. En el 2025 no hubo problemas. Cuando este año me presento el 19 de enero a solicitar de vuelta al Ministerio de Salud, hasta hoy día sigo esperando”, reveló.

Explicó que la suya es una enfermedad degenerativa que va avanzando. La medicación impide que la dolencia siga avanzando. A través de la Defensoría del Pueblo volvió a solicitar la provisión del medicamento. Sin embargo, no hubo eco a su solicitud.

Ante la situación, recurrió a la figura del desacato a través del Poder Judicial, comentó.

“El Poder Judicial dijo que no hay desacato porque el Ministerio de Salud respondió que si tiene el remedio. Pero realmente que tenga el remedio en su inventario a mí no me trae ningún beneficio. Yo necesito tener el remedio en mi sangre”, enfatizó.

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