La resolución, aprobada sin necesidad de votación por los 194 Estados miembros, pide entre otros puntos que la OMS elabore un plan de acción mundial de diez años para atender a los afectados por estas enfermedades raras, así como impulsar la cobertura sanitaria universal para las personas que padecen alguna de ellas.
El plan de diez años, indica el texto, debería contener medidas para fomentar el acceso equitativo a tratamientos y diagnósticos, el establecimiento de registros nacionales y regionales para monitorear y gestionar estas enfermedades, y estrategias para recopilar datos e investigaciones.
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A los Estados miembros les pide que fortalezcan la cooperación nacional, regional e internacional en la materia, y que apoyen los esfuerzos para identificar nuevas formas de financiación de la investigación y la respuesta a estas enfermedades.
También recomienda localizar centros de excelencia en todo el mundo donde se pueda agrupar el trabajo clínico de determinados grupos sobre enfermedades raras, y que puedan actuar como centros de intercambio de experiencias y conocimientos clínicos.
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Las enfermedades raras, como señala la propia resolución, son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas en la población general.
Hay unas 7.000 identificadas, un 70% de ellas comienzan en la infancia, y muchas son crónicas y progresivas, por lo que pueden dar lugar a discapacidades graves y muerte prematura.
El texto recuerda que las personas que viven con alguna de estas enfermedades, sus familias y cuidadores sufren a menudo discriminación, aislamiento, estigmatización y limitación en las oportunidades de inclusión social.
Medicamentos costosos
Otro problema derivado es el elevado precio de muchos de los medicamentos y tratamientos, o que en muchos casos conseguir un diagnóstico correcto puede costar años, e incluso no lograrse nunca.
La ministra española de Sanidad, Mónica García, celebró en declaraciones a EFE que la resolución haya podido salir adelante en el seno de la OMS.
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“Es muy importante visibilizar estas enfermedades raras, y también es esencial invertir en los proyectos de investigación de los distintos países, cooperar y coordinar todo ese trabajo”, destacó.
García expresó su esperanza en que el texto “abra las puertas a todo tipo de investigaciones, cuidados, tratamientos y diagnósticos”.
Fuente: EFE.
