Marta Ascurra, integrante del Comité Nacional de Bioética del Paraguay, pidió permiso al órgano consultor dependiente del Ministerio de Salud para apartarse y poder hablar con los medios, ya que en carácter de miembro no tiene la libertad de referirse sobre los temas en los que se expidieron de forma pública.
Dicha comisión dictaminó que Bianca “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, por lo cual no recomendaba la compra del Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), para suministrar a la beba de 1 año.
Ascurra explicó que los miembros se expidieron tras una solicitud hecha por el Instituto de Previsión Social (IPS), que incorporaba informes que fueron firmados por 13 médicos, entre ellos el Comité de Bioética de la Previsional y el médico tratante de la niña, el neuropediatra José Medina, quien aconseja que no hay límites para el acceso al medicamento.
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El pedido llegó al Gabinete del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (Mspybs) entre el 2 y 3 de octubre, la Comisión Nacional recibió el 29 de octubre y se expidió al respecto 10 días después, detalló.
Sobre el punto, Ascurra acotó que el Comité Nacional de Bioética no otorga un aval que sí lo hace un Comité de Ética de Investigación. “O sea que, si eso querían, nosotros no le podíamos dar”, remarcó.
Dicho esto, ratificó que el dictamen por el que se pronunciaron los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz, y por el que se encadenaron en repudio, no es vinculante a los requisitos que estableció el laboratorio fabricante del Zolgensma, que pide el dictamen de una comisión nacional para dar el fármaco.
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“Somos un órgano asesor de las autoridades. Si las autoridades piden un asesoramiento, nos expedimos y no es vinculante. Eso expliqué porque los padres se comunicaron conmigo. No es vinculante. La respuesta de un comité de ética de investigación es la única en todas las figuras de comités que es vinculante”, reforzó.
La recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay generó toda una polémica tras una difusión que hicieron con mucho dolor los padres de Bianca, quienes se encadenaron frente al Ministerio de Salud, para exigir la rectificación de dicho órgano.
Tras varias críticas, el ministro de la cartera sanitaria, Julio Mazzoleni, confirmó oficialmente que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
