El doctor José Medina, neuropediatra que realiza el tratamiento a la pequeña Bianca, que padece de atrofia muscular espinal (AME), anhela que otros niños con la misma enfermedad puedan recibir el medicamento Zolgensma para poder recuperarse, al igual que la niña de 2 años.
“Estamos muy felices, estamos contentos con Bianca especialmente y también por la oportunidad que brinda este resultado, de que otros niños también puedan recibir la medicación y puedan también aspirar a tener una mejoría como Bianca”, expresó en conversación con radio Monumental 1080 AM.
Afirmó que tiene muchas aristas este “éxito terapéutico”, no solamente para Bianca, sino para muchas familias que están esperando este resultado.
“Ahora que tenemos esta experiencia positiva creo que con más fuerza debemos insistir para que se den las condiciones y otros niños también puedan ser beneficiados”, agregó.
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Explicó que hace dos años, la utilización del Zolgensma era “ciencia ficción” y que hoy en día la ciencia médica está desarrollando la capacidad de modificar el ADN, los genes de la persona y que esto será la terapia del futuro.
El médico manifestó que el gen que estaba dañado en Bianca no permitía que las neuronas sobrevivan el suficiente tiempo para hacer el trabajo, es decir, cada neurona que entraba a trabajar moría enseguida y no podría generar los movimientos de los músculos.
“Con la modificación genética, las neuronas que quedan ya pueden trabajar el tiempo necesario para poder producir los movimientos y todo lo que necesita el cuerpo”, añadió.
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Además, el especialista explicó que Bianca recibió previamente seis dosis del medicamento Spinraza, que también fue parte de este resultado. Dijo que se necesitan aún muchos años para ver el efecto del medicamento.
Por último, espera que Bianca siga mejorando su salud y calificó de exitoso que la pequeña está viva ya que sin la medicación no lo hubiera estado.
Tania Maíz, madre de Bianca, manifestó este miércoles en conversación con Telefuturo, que la escucha balbucear despacio y que ya trata de decir las palabras mamá y papá, incluso juega, se sienta y pinta.
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El Ministerio de Salud autorizó el desembolso de G. 6.000 millones para la compra del medicamento para la beba Bianca. La autorización se dio luego de mucha insistencia de los padres y el apoyo de la ciudadanía.
El valor del medicamento ascendía a G. 14.500 millones y de eso la familia consiguió donaciones y mucho esfuerzo mediante unos G. 10.000 millones, aproximadamente.
La niña fue sometida a estudios varios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que pudiera recibir el tratamiento. El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), se le aplicó a la niña antes de que la misma cumpla los 2 años.
Zolgensma y AME
El Zolgensma es una medicación de tratamiento genético, se utiliza para tratar a niños con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME). Una medicación que no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.
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La atrofia muscular espinal tiene diferentes grados de gravedad. Varía de acuerdo con la forma clínica de presentación. En todos los casos, sean leves o graves, la enfermedad es degenerativa y hasta el momento existen tratamientos modificadores, pero ninguno curativo.
El Zolgensma se aplica de manera intravenosa, en una sola dosis. El tratamiento genético, cuando se realiza de manera precoz, ha demostrado mejora en la sobrevida, disminución de internaciones y de asistencia respiratoria mecánica.
La medicación puede causar efectos adversos como hepatopatía. Los controles médicos, a través de muestras de laboratorio antes y después del suministro de la medicación, forman parte del cuidado al paciente.
