Empatía y tolerancia: Los desafíos de las personas con TEA en Paraguay

La presidenta de TEA Paraguay, Diana Villalba, señaló que el autismo tiene niveles de apoyo y no “grados”.

“En el nivel de apoyo uno, está un chico que se le da una indicación verbal y puede hacer la indicación correctamente; después, el nivel dos, que necesita un poco más de apoyo, por ejemplo, se le vuelve a mostrar físicamente qué tiene que hacer y él lo hace; hay una indicación verbal y una indicación física”, explicó la vocera a radio Monumental 1080 AM el último miércoles.

Otro nivel es el tres, en el que se necesita un apoyo permanente. “El chico que tiene más dificultades en lo intelectual, tal vez en lo motor, en el lenguaje, en relacionarse, es un poco más complejo, entonces el cuidador debe estar en forma permanente con él”, señaló.

Asimismo, aclaró que una persona puede presentar los tres niveles; por ejemplo, en lo sensorial afecta el sonido, las luces, el calor, el frío, no sienten dolor con los golpes, etcétera.

“Lo que a ellos más les dificulta son las relaciones sociales, les encanta relacionarse, pero no saben el cómo. Hay chicos que presentan un lenguaje genial y hay otros que tienen un lenguaje más desafiante, de poco lenguaje, y hay chicos que no tienen lenguaje oral”, mencionó.

En cuanto a los principales desafíos de las personas con autismo en la sociedad paraguaya, Villalba citó la empatía y el entendimiento, a la par de mencionar que se trata de una cuestión invisible, lo que dificulta el trato y abordaje.

“El síndrome de Down tiene rasgo físico, entonces vos sabés que es una persona con síndrome de Down. Sin embargo, el autista no”, manifestó.

Asimismo, señaló que se está realizando un trabajo con los supermercados, con el uso de la caja preferencial que muchas veces genera molestia en las demás personas que cuestionan el uso de personas con autismo, a pesar de que cuentan con su carnet característico.

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“Es desafiante, la cajera se encuentra también entre la espada y la pared, porque está el cliente, el otro cliente que le reclama, y nosotros como familia también que reclamamos el derecho de atención preferencial”, relató.

Mencionó que de igual manera se percibe un avance. “Falta un poquito de empatía por parte de la gente, pero sí, estamos avanzando muchísimo. Hay gente que sí entiende perfectamente y que dice: ‘Sí, adelante, señora, ¿con qué te puedo ayudar?’, cosas así, que es lo que queremos escuchar. Menos juicios y más apoyo”, destacó.

Servicios de Salud Pública son insuficientes

Por otro lado, Carolina, la mamá de un niño con autismo, por su parte, comentó su testimonio a NPY. Afirmó que su hijo, de ahora 11 años, tuvo el diagnóstico de su condición a los 18 meses de edad y destacó que cuanto más temprano se diagnostica, los avances pueden ser mucho mayores.

La madre relató que cuando un bebé nace, se les entrega a la madre un libro para anotar las vacunas con información sobre las etapas de crecimiento y que muchas veces los padres se concentran en cuestiones de peso y tamaño y no prestan atención a lo referente al desarrollo.

“Él ya tenía un año y medio, no hablaba. Nosotros creíamos ‘es varoncito nomás luego, es lento’ y era otra la condición que nosotros no nos estábamos dando cuenta”, comentó.

De igual modo, agregó que los niños autistas tienen conductas repetitivas, que no usan los juguetes como un juego normal. “No usan el autito como autito, sino que lo usan como lo que ellos quieren hacer, para hacer filas, para agrupar, porque son conductas repetitivas que tienen ellos”, relató.

Con relación a las políticas públicas, Carolina manifestó que existen muchas faltas.

Señaló que si bien existen centros de atención especializados, los turnos se dan una vez al mes, cuando se requiere de atención frecuente. Comentó que su hijo accede al servicio de psiquiatría en un centro de la Gobernación de Central, pero que conseguir un turno es difícil.

“Para conseguir un turno no es fácil. El sistema te da para dentro de tres meses y qué hacés si el control tiene que ser de forma mensual. Nuevamente tenés que ir a la consulta privada, porque no podés dejarle sin esa atención”, manifestó.

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Asimismo, comentó que no existen muchos lugares que atienden a autistas. Citó el sector de neurodesarrollo del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, pero señaló que al vivir en Areguá y trabajar en Asunción, a ella se le dificulta el acceso a dicho servicio.

“Te dan turno una vez al mes y una terapia mensual no es nada. Ellos tienen que, de ser posible, recibir terapia todos los días, ser constantes, porque le sacás de la rutina y empieza una crisis que puede desembocar en algo mucho más catastrófico, ellos no miden, se autolesionan, le pueden lesionar a otra persona y eso es lo que a veces es difícil de aceptar”, acotó.