Hace tres meses atrás, la pequeña Bianca, quien padece de atrofia muscular espinal (AME), se aplicó el costoso medicamento Zolgensma, que llegó al país desde los Estados Unidos y actualmente, la pequeña intenta decir algunas palabras, juega, se sienta y pinta .
Tania Maíz , madre de Bianca, manifestó en conversación con Telefuturo, que la escucha balbucear despacio y que ya trata de decir las palabras mamá y papá.
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“A la siesta cuando ve sus dibujitos les balbucea fuerte, incluso está aprendiendo a pintar, tiene un buen manejo de la manito, te pide la pintura y vuelve a pintar. Para un AME tipo 1 sin medicación es imposible que esté parada en un bipedestador, ella maneja mejor su cabecita, envía hacia el frente, atrás, costados y eso es un milagro ", expresó.
Afirmó que Bianca “venció la historia natural de la enfermedad” porque los niños sin medicación no alcanzaron los 2 años.
“Que Bianca esté viva para nosotros es un milagro”, agregó.
La madre de la niña agradeció a toda la ciudadanía por los distintos aportes que se realizaron en las campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.
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El Ministerio de Salud autorizó el desembolso de G. 6.000 millones para la compra del medicamento para la beba Bianca. La autorización se dio luego de mucha insistencia de los padres y el apoyo de la ciudadanía.
El valor del medicamento ascendía a G. 14.500 millones y de eso la familia consiguió donaciones y mucho esfuerzo mediante unos 10.000 millones, aproximadamente.
La niña fue sometida a estudios varios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que pudiera recibir el tratamiento. El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), se le aplicó a la niña antes de que la misma cumpla los 2 años.
