Por Stefanie Céspedes @Betistef
Cuando apenas tenía un año, Alfredo Alejandro Acosta, el primer hijo de una pareja de paraguayos que hasta ese momento vivía en Paraguay en lo que podría llamarse una vida normal, tuvo su primera fractura de huesos, luego otra, otra y otras más.
“Los médicos solo nos decían que le lleve cada vez que tuviera una fractura, no sabían qué tenía nuestro hijo”, recuerda Alfredo padre.
La ignorancia sobre esta enfermedad hizo que una trabajadora social de un hospital capitalino al que la pareja ya había acudido en varias oportunidades los denunciara por maltrato hacia su hijo.
“Yo me encontraba con mi séptima fractura en el hospital mientras mis padres tenían que ir al Tribunal para declarar por la denuncia que habían recibido, pero unos días después me diagnosticaron la enfermedad también conocida como huesos de cristal”, señala Alfredo desde Madrid.
Miguel Alfredo y Nelly Raquel tuvieron otro hijo, Nicolás, a quien le dieron el mismo diagnóstico. La pareja veía cómo la salud de sus hijos se deterioraba, por lo que decidieron abandonar el país en busca de una mejor calidad de vida para sus dos grandes amores.
Llegaron hasta España, donde gracias a la Fundación Juan José Marquéz accedieron a tratamientos y cirugías que le permiten llevar una vida prácticamente normal.
“Yo tuve siete cirugías y un injerto de hueso ya que una pierna es más corta que la otra. Y mi hermano tres cirugías, ya que comenzó el tratamiento desde bebé y se le nota menos. El tratamiento es con pamidronatos y en la actualidad con celondronatos. En Paraguay hay pamidronatos pero los costes son excesivamente altos. Estos medicamentos ayudan a fijar el calcio en los huesos, puesto que los que tenemos esta enfermedad no podemos retener el calcio y lo perdemos por la orina”, explica el joven que se encargó de comprender cada detalle de la enfermedad que lo aqueja.
El sueño de Alfredo
Si bien no maneja estadísticas exactas de cuántas personas tienen esta enfermedad en Paraguay, un cálculo aproximado habla de unas 400 personas.
“Muchos médicos lo tratan como si fuera un cáncer, eso es por falta de conocimiento”, resalta el joven paraguayo residente en la madre patria.
Su objetivo, al igual que el de su familia, es acercar a Paraguay el tratamiento para pacientes con osteogénesis imperfecta o huesos de cristal.
El primer paso ya lo dieron en el 2009 cuando lograron que un médico paraguayo pueda viajar hasta España para recibir más conocimientos y en el 2012 dos médicos españoles llegaron a Paraguay a realizar algunas operaciones, “pero todo terminó ahí”, lamenta Alfredo.
Carta al Presidente
Comenta que le escribió una carta a Horacio Cartes contándole su historia y su sueño, además de pedirle ayuda para hacer realidad ese anhelado proyecto.
“Creo que es la persona idónea para ayudar en este sueño porque él es el representante del pueblo paraguayo y para este proyecto necesitamos el apoyo de las instituciones gubernamentales”, indicó.
Alfredo y la música
En medio del dolor que causaba cada fractura, Alfredo demostraba a sus padres la fortaleza que solo un niño en su inocencia puede hacer gala y como si eso no fuera poco, iba adquiriendo amor al canto mientras pasaba días recostado en una cama, cuando no podía salir a jugar con otros niños.
Hoy, la música lo acompaña, le da grandes satisfacciones y le hizo conocer a personas así como lugares que quizá nunca imaginó.
Los álbumes y los portarretratos de la casa de Alfredo lo comparte la estrella de la familia con grandes personalidades de la música, como Alejandro Fernández, Marco Antonio Solis, Lalo y los Descalzos, Los Rehenes de Javier Torres y El Chiche Vallenato, con quien también grabó un tema, entre otros.
El consejo de Alfredo
“Jamás te canses de luchar por lo que quieres. Tarde o temprano lo conseguirás, ese es mi dicho. Una persona, tenga la enfermedad que tenga, no debe rendirse jamás ante las adversidades que te da la vida. Soy consciente de que muchos no van a tener la misma suerte que yo, pero haremos todo lo posible para que todos tengan esa suerte que yo he tenido y puedan dar sus primeros pasos. De que puedan caminar”.
Osteogénesis imperfecta o huesos de cristal
Es una enfermedad congénita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren se rompen con facilidad, normalmente tras un traumatismo mínimo e incluso sin causa aparente.
