14 jul 2026

Reclaman a Salud cumplir con costosa leche especial para niños con enfermedades raras

La cartera sanitaria redujo la cantidad de fórmula que entregaba, argumentando que aumentó la cantidad de demandantes. Cada lata tiene un costo de G. 1 millón que para muchas familias es imposible cubrir, sumado a que varios deben llegar desde el interior del país hasta el Hospital Acosta Ñu en Reducto, para poder retirar. Para hoy está prevista la mesa de trabajo para abordar la situación y llegar a una solución.

Manifestación organizaciones enfermedades raras frente al MSP.jpeg

Continuidad. Referentes de las organizaciones, que realizaron una manifestación la semana pasada frente al MSP; estarán tratando con las autoridades de salud el reclamo de los padres, durante el seguimiento de la mesa de trabajo.

Foto: José Bogado

Estado de incertidumbre. Padres y madres de niños que padecen de errores congénitos del metabolismo buscan que el Ministerio de Salud Pública vuelva a distribuir la cantidad de leche de fórmulas nutricionales para sus hijos. Según comentaron, reciben una cantidad menor a la que les venían distribuyendo.

Desde el año 2021 la cartera sanitaria viene realizando la distribución de este tipo de leche para los beneficiarios. Dicho producto es considerado vital para la alimentación de los pequeños pacientes. Revelaron que anteriormente recibían ocho latas para cada niño y ahora les dan cinco.

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La reducción de la cantidad genera justamente incertidumbre de cómo podría seguir más adelante la provisión del alimento. Uno de los padres comentó también que este tipo de leche tiene un precio de G. 1 millón por lata, costo que para muchos resulta imposible cubrir. Pero aunque puedan costear el precio, el producto no está disponible en plaza.

Según contaron, anteriormente retiraban las leches del Centro de Salud número 9, ubicado hacia la zona del Mercado Cuatro. En los últimos tiempos la entrega era realizada en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu (Reducto-San Lorenzo).

En una nota dirigida al director del centro asistencial, doctor Héctor Castro, los padres solicitan que además de recibir el alimento de fórmula, puedan contar con los medicamentos complementarios para cada una de las patologías metabólicas. Actualmente los padres son los encargados de costearlos, lo que genera un alto gasto de bolsillo.

Otro pedido que realizan a las autoridades de salud pública, es hacerse eco de la solicitud de quienes llegan desde el interior del país para retirar las leches, que cubre un mes. Ya que hay personas que recorren largas distancias, piden que para ellos al menos la cantidad que cubra 60 días.

Continuidad de Mesa de trabajo

Vanesa Florentín, de la Federación Paraguaya de Enfermedades Raras (Fepper), adelantó que para hoy está previsto continuar la mesa de trabajo con el Ministerio de Salud Pública sobre la provisión de medicamentos a los afectados por distintas dolencias.

En el encuentro, tratarán específicamente dos temas: La provisión de leche de fórmula por un lado y la alimentación cetogénica para quienes padecen de epilepsia reflactaria.

Florentín contó también que desde el Ministerio de Salud explicaron la razón del porqué fue reducida la cantidad de leche que entregaban a los beneficiarios. Según dijeron, el motivo obedece a que creció el número de pacientes que debe recibir dicho alimento.

“Creció el número de beneficiarios. Eran 12 y ahora están alrededor de la veintena. Entonces tiene que hacerse una reprogramación para la compra de esa alimentación, además de que hay fórmulas nuevas que no tienen todavía un registro sanitario”, comentó.

En la reunión solicitarán la nueva compra previendo a la cantidad de beneficiarios y también celeridad en que los registros sanitarios sean aprobados. Para la alimentación cetogénica será la primera vez que Salud provea ese beneficio. La referente de las organizaciones mencionó además que también dependerá del Ministerio de Economía y Finanzas que sean cumplidos los pedidos.

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