Tania, la mamá de Bianca, habló durante la misa central de Caacupé para lanzar una campaña de recaudación de USD 2 millones (G. 13.000 millones), con el objetivo de acceder a una cura definitiva de la enfermedad, conocida como atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1 y cuya medicación asciende a USD 75.000.
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El lanzamiento se realizó ante el presidente de la República, Mario Abdo Benítez, y otras autoridades, luego de que el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, les anunciara que el Gobierno que ya no proveerá de medicamentos a los pacientes con dicha afección desde el año 2020.
“El Estado nos había iniciado el tratamiento, ella fue diagnosticada con una enfermedad muy rara llamada atrofia muscular espinal del tipo 1. A ella sin ese tratamiento le dan solo dos años de vida”, manifestó la madre entre lágrimas.
Así también, señaló que peregrinaron hasta Caacupé desde el Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS), donde su hija se encuentra internada desde hace unos cinco meses.
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En ese sentido, indicó que están desesperados y que acudieron para obtener la bendición de la Virgen de Caacupé y la de todos los paraguayos, porque hace tres meses salió la cura para la enfermedad.
“Es muy costosa, pero queremos llegar al corazón de los paraguayos para lanzar esta campaña nacional, queremos llegar a un millón de paraguayos que den su granito de arena”, remarcó.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. En nuestro país, según datos del Ministerio de Salud, entre cinco a 10 nacimientos por año registran esta afección.
“Somos padres jóvenes y estamos golpeando puertas, queremos que sepan que Bianca puede ser su hija, su hermana, su prima, su sobrina, que todos somos Bianca, que el ministro de Salud es Bianca, que el presidente de la República es Bianca”, expresó.
La vacuna para la cura definitiva salió hace unos tres meses, según explicaron los padres, y es aplicable solo hasta los 2 años, por lo que solo le quedan ocho meses para juntar el dinero, antes de que Bianca cumpla los 3 años.
Las personas que quieran ayudar a la familia pueden comunicarse o realizar giros al (0982) 573-517.
