Fue la presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, Vanessa Florentín, quien manifestó el pedido de asistencia e informó que ya mantuvieron una reunión con autoridades sanitarias.
“Desde hace años venimos tratando de ser visibles, porque las patologías raras de por sí son invisibles en cuanto a los síntomas. Son enfermedades difíciles de diagnosticar y para el Estado paraguayo somos aún más invisibles”, dijo Florentín en entrevista con Monumental 1080 AM.
La mujer comentó que mantuvieron una reunión con el viceministro de Salud, Julio Borba, quien mostró apertura para buscar soluciones ante la situación de los pacientes de enfermedades raras.
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“Nosotros pedimos atención, diagnóstico precoz y medicación, pero puntualmente pedimos por los chicos que tienen enfermedades metabólicas y necesitan una alimentación específica para seguir creciendo”, detalló.
Flerentín manifestó que las autoridades sanitarias se comprometieron a buscar mecanismos para ayudar al sector, que aproximadamente cuenta con 1.000 enfermos a nivel nacional.
“Percibí, quizás, una mayor intención de ayudarnos o de por lo menos en algo paliar la forma de alimentación de niños metabólicos, que necesitan para seguir creciendo y desarrollarse como una persona normal. Estas fórmulas que necesitan salen cerca de G. 30 millones cada lata y, cuando pedíamos, siempre nos decían que no tienen registro sanitario y que veamos si algún país se solidariza con nosotros. Ayer por lo menos fue diferente y se dio el compromiso de ayudar”, refirió.
En cuanto a las enfermedades raras que afectan a paraguayos, Florentín comentó que existen pacientes con lupus, esclerodermia, esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal, entre otros.
