Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica que es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de manera progresiva las neuronas motoras, comprometiendo funciones vitales como el movimiento, el habla, la deglución y la respiración.
La Dra. Tania Caballero, neuróloga y electrofisióloga del Área de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS), explicó que su labor diaria no solo implica el diagnóstico de una de las patologías más desafiantes de la neurología, sino también el acompañamiento humano de los pacientes que enfrentan el avance de esta enfermedad terminal.
En entrevista con Última Hora, la profesional explica que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa –la tercera más frecuente después del alzhéimer y el párkinson– que ataca directamente a las motoneuronas, las células encargadas de transmitir las señales del movimiento desde el cerebro hasta los músculos.
“La ELA se caracteriza por ser una enfermedad neurodegenerativa que se presenta en forma principalmente de disminución muscular. Entonces, es una enfermedad que se produce por una degeneración en las neuronas del movimiento. Estas neuronas se llaman motoneuronas, porque son neuronas que nosotros tenemos para poder movernos. Y tenemos dos clásicamente: una primera, que está en nuestro cerebro, y otra segunda, que está a lo largo de todas nuestras médulas. De esa neurona saca una prolongación y va al músculo”, explicó.
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La especialista detalló los síntomas frecuentes en los pacientes, como debilidad en mano, brazo o pierna. “Es interesante mencionar que empieza siempre de un lado, es asimétrica, porque no empieza de ambos lados al mismo tiempo. También se presentan movimientos involuntarios, cuando los músculos empiezan a saltar solos. Eso tiene un nombre médico que se llama fasciculaciones, que se dan cuando el músculo empieza a movilizarse por su cuenta y empieza a dar saltitos de forma involuntaria. Además, el paciente nota que ese lado está débil, ese sería un motivo para consultarlo”, comentó.
La profesional detalló que a nivel mundial, la incidencia es de 1,7 a 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se considera a la ELA como una enfermedad rara y que en tanto en el Hospital Central del IPS actualmente hay un total de 33 pacientes. “En Paraguay, en tanto al área neuromuscular, tenemos un promedio de 8 a 10 casos al año”, expresó.
Dijo que aún se trabaja en consolidar estadísticas nacionales y que se necesita sumar datos de otros centros del país para tener una radiografía real de la situación en Paraguay.
En otro punto, enfatizó que la edad promedio de presentación de la enfermedad oscila entre los 55 y 65 años, y es más frecuente en varones, con una relación de 2 a 1. Sin embargo, aunque el 90% de los casos son esporádicos, existe un 10% que tiene un componente genético, y estos casos tienden a presentarse en pacientes más jóvenes. Actualmente, en el IPS son 4 los pacientes con ELA menores de 40 años.
Detalló que los pacientes tienen un promedio de vida de 3 a 5 años, pero que todos los casos son distintos y existen pacientes que viven hasta 10 años con la enfermedad.
Sostuvo que el promedio mundial de diagnóstico tarda entre 12 y 18 meses. “Porque si el paciente consulta tarde se puede confundir con otra enfermedad al inicio. Entonces, a veces, lamentablemente, hay una demora hasta que finalmente el paciente llega a neurología. Nosotros nos valemos de ciertos criterios que son clínicos, por un lado, que están escritos, que son ciertos aspectos del examen físico neurológico, como mencionar la debilidad, la presencia de atrofia o pérdida de masa muscular. Al examen físico o clínico, sumamos un estudio neurofisiológico que se llama electromiografía y es fundamental en esta enfermedad, porque nos permite decir con precisión que esa neurona motora está sufriendo a través de este estudio”, detalló.
Acudir al médico ante síntomas recurrentes
La doctora recordó que es fundamental acudir al médico ante algunos de los síntomas iniciales, debido a que son confundidos como una simple fatiga.
“A veces, el paciente confunde la debilidad con una cuestión simplemente del cansancio, o que realizó una actividad fuerte, que seguro se lastimó, o tuvo un golpe, etc. Yo siempre le recomiendo a los pacientes si la debilidad es persistente que vale la pena acudir al médico, también si presenta toda dificultad respiratoria a esfuerzo, ya sea leve, moderado o que el paciente deje de hacer su actividad normal, porque se cansa antes por ejemplo, todo eso son indicaciones de consulta”, refirió.
Agregó que actualmente la enfermedad no tiene cura, pero sí tratamientos que modifican la velocidad de progresión de la enfermedad y mejoran la calidad de vida de los pacientes.
“Los medicamentos no son curativos, sino modificadores de la enfermedad. Es decir, que modifican la velocidad de progresión de la enfermedad. Y uno de estos medicamentos precisamente está disponible en Paraguay, pero todavía un poco limitado al seguro social actual. Hay otros medicamentos que están ingresando al registro sanitario y que también estarán disponibles para nuestros pacientes”, comentó.
Sin equidad para tratamiento de la enfermedad
La doctora Caballero lamentó que en el sistema de salud del país no haya equidad en cuanto al acceso de diagnóstico y medicamentos para el tratamiento para los pacientes diagnosticados con ELA.
“Hay equipo humano, hay. Capacitados para tratar esta enfermedad. Pero podemos decir que el acceso a los métodos de diagnóstico y el acceso al tratamiento no es igual para todos. El medicamento actualmente está disponible para asegurados del sector de trabajadores; sin embargo, fuera de eso, un paciente que no tiene seguro previsional no dispone de esos medicamentos de forma gratuita y eso tiene un costo bastante elevado y no hay una equidad en el acceso al tratamiento, tampoco a los estudios neurofisiológicos. Falta mucho todavía para que podamos decir que hay un acceso igual para todos”, lamentó.
Finalmente, la médica instó a la ciudadanía a consultar de forma rápida ante la presencia de estos síntomas para una evaluación detallada.
La evolución de la ELA suele ser gradual, por lo que un diagnóstico temprano y el acceso a una atención multidisciplinaria son claves para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.
