Bianca quiere alcanzar su meta

Marisol Ramírez

Bianca fue diagnosticada con una enfermedad neurodegenerativa llamada atrofia muscular espinal del tipo 1 (AME), y tiene un pronóstico de vida de 2 años sin la medicación.

“Apelamos a la solidaridad de la gente con un sistema de padrinazgo que busca llegar a 80 ciudades. La idea es que cada ciudad pueda juntar 180 padrinos”, explica Tania.

La función de cada padrino es la de recaudar fondos con amigos, familiares, o si está en sus posibilidades, aportar un monto mínimo de G. 300.000 cada uno.

Todos pueden ser padrinos de Bianca, “incluso hay niños que son padrinos y piden a sus tíos o amiguitos que ayuden a su amiguita Bianca”, relata la madre.

Muchos padrinos ayudan con sus emprendimientos o pequeñas empresas, donando un porcentaje de sus ventas del mes o de la semana. Otros organizan festival de hamburguesas o polladas; “todo suma muchísimo”, remarca.

La meta monetaria se debe alcanzar a finales de diciembre. Actualmente, Bianca está estable, a pesar del pronóstico le ayudan la fisioterapia y fonoaudiología. “Ya todos manejan que el Estado le inició un tratamiento a Bianca, también muy costoso, pero es de por vida a diferencia del Zolgensma que es la única aplicación por la que luchamos”, cuenta Tania.

El tratamiento que inició el Ministerio de Salud fue suspendido alegando falta de presupuesto. Tampoco dan garantías de continuidad, además, no le realizan sus evaluaciones en tiempo y forma.

“Realmente no les interesa el seguimiento. Ese miedo e incertidumbre nos llevó a nosotros, sus papás, a lanzar la cam paña a favor de Bianca. Ya que el Zolgensma de única aplicación solo se puede administrar antes de los dos añitos”, recuerda Tania Maíz.

Si bien el Estado hasta hoy no colabora con la campaña de recaudación monetaria, los padres de la niña están abiertos a recibir sus donaciones para llegar a la meta, que equivale a vivir.

Mientras muchos eventos se realizan a favor de Bianca, sigue la esperanza de que quienes más posibilidades tienen acerquen sus donaciones. “Pedimos a los empresarios que se unan. Tenemos una fundación que puede emitir facturas”, aclara la madre.