Si alguien les dice que muere de calor, son capaces de creer que esa consecuencia realmente ocurrirá. Son obsesivos con lo que les gusta, les cuesta hacer contacto visual y relacionarse con los demás.
Son las personas con síndrome de Asperger, un trastorno poco conocido fuera del ámbito neurológico, pero al mismo tiempo una realidad con la que conviven aproximadamente tres de cada 1.000 niños en todo el mundo.
“Es un problema genético y puntualmente neurológico. Lo podríamos definir como una discapacidad social de aparición temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información”, explica el doctor Víctor Gaona, neurólogo pediátrico.
Descubrir a tiempo
Marcela no notó nada fuera de lo común en su hijo hasta que cumplió dos años. “Desde chiquito él tenía la mirada muy fija en una persona. Cuando íbamos a reuniones familiares, por más que fueran en la casa de los abuelos, él se encerraba en una pieza hasta que terminara la fiesta, porque no podía aguantar el barullo, ese ruido de la música fuerte y todo el mundo hablando a la vez”, recuerda.
Cuando el niño entró a la escuela, sus padres empezaron a notar otras conductas desajustadas: Luis no se integraba con sus compañeros, y si la maestra daba una directiva general al aula, no la captaba. Fue en esa época que le dieron el diagnóstico: síndrome de Asperger.
Esta condición, que es más frecuente en niños que en niñas, forma parte del espectro autista. La causa se desconoce, pero es posible que intervengan factores genéticos. A diferencia del autista más severo, que se hamaca y no habla, el Asperger no presenta dificultades intelectuales ni mayor retardo en el lenguaje. Simplemente tiene una configuración neurológica diferente.
Cuando le interesa algo, se obsesiona y destina la mayor parte de su tiempo a pensar, hablar o escribir sobre eso. En el caso de Luis, le deslumbraban los dinosaurios y hasta los cinco años de edad no hablaba de otra cosa. “Llegó a tal extremo que en clase de inglés, al momento de estudiar las dependencias de la casa, había que meter un dinosaurio en cada lugar para que a él le pudiera interesar la lección”, rememora Marcela.
Hoy, con nueve años, su hijo es un chico independiente, que aprendió a integrarse, socializar y hacer amigos, que puede respetar los intereses de los demás y entender que hay cosas que puede hacer y otras que no. “Trabajamos mucho con él en la parte sicólogica y el desarrollo personal. Además, desde chico le llevamos a hacer natación, como ejercicio para estimular su sensibilidad. Creo que eso también le hizo avanzar bastante. Pienso que el primer paso para lograr el éxito es la evaluación temprana y que los padres puedan saber y aceptar que algo está pasando. Transmitirle tranquilidad al chico y avanzar”, recomienda Marcela.
Particularidades
La principal característica de las personas con síndrome de Asperger es la ausencia de habilidades sociales: les cuesta adivinar si su interlocutor tiene ganas de seguir escuchando o si ya se aburrió. Reconocer el humor negro, la ironía y el doble sentido es una misión casi imposible para ellos, ya que entienden las cosas de manera literal. Para el Aspie (niño que tiene síndrome de Asperger), los gestos y las emociones ajenas son un terreno indescifrable. Es por eso que les cuesta entender por qué no está bien decirle “tu peinado es feo” en su propia cara a una compañera y tampoco captan que su mamá está enojada cuando frunce el ceño o que está contenta cuando sonríe de oreja a oreja.
“Los que portan el SA (síndrome de Asperger) tienen una inteligencia normal o incluso superior, con particularidades cognitivas diferentes y habilidades especiales en áreas restringidas, en las cuales son reiterativos y, generalmente, muy bien informados y preparados”, explica el neurólogo Gaona.
El orden tiene en estas personas sus mejores aliadas. Es que tienen la necesidad de llevar una estricta rutina diaria que, de verse alterada, puede afectar su tranquilidad. Además, su memoria suele ser envidiable, retienen con facilidad una infinidad de datos y, por lo general, les fascinan los números, la computación, las estadísticas y el arte.
Una vida normal
Cuando sus abuelos lo querían abrazar, Marcos mostraba cierta reticencia al contacto físico. Hoy todavía le cuesta el contacto visual y la empatía, pero según su mamá, ha mejorado mucho y fue adaptándose al ambiente en el que vive.
Para este pequeño con Asperger, la inserción educativa es todo un desafío. Bien lo sabe Susana, que por mucho tiempo tuvo que lidiar con la ardua tarea de encontrar un colegio para su hijo. Luego de intentar sin éxito en varios lugares —diagnóstico en mano—, consiguió que aceptaran al niño en una institución “normal”.
Fue difícil, porque Paraguay no se caracteriza precisamente por ser un país inclusivo. Sin embargo, Marcos cursa el último año del colegio.
“Lo más importante es que los docentes tengan la información necesaria y se capaciten para recibir a chicos con funcionalidades cerebrales distintas. Lo mismo los padres, que se informen y acompañen a sus hijos”, agrega la sicóloga Yerutí Montaner.
El tabú
Liza es universitaria y profesional, su trabajo es socialmente muy demandante y requiere la constante solución de problemas de terceros. Su extremada sensibilidad auditiva y sensorial hace que salga a la calle con lentes oscuros y auriculares. Es introvertida y excéntrica. Un sábado a la noche prefiere quedarse en casa a leer libros antes que salir con amigos. Lo que pocos saben de Liza es que tiene síndrome de Asperger.
El diagnóstico le llegó recién a los 28 años, porque estaba pasando por un momento difícil que la llevó a recurrir a la consulta profesional. Pero su vida siempre fue normal. “Tenía la misma rutina que mis hermanos”, continúa detallando. No obstante, con frecuencia ella era víctima de episodios de acoso escolar y tenía dificultades para relacionarse. Liza asegura que eso no la afectó y que su diagnóstico no le hizo bajar los brazos.
En la actualidad está de novia y logró forjar un profundo vínculo con su pareja, con quien está a punto de casarse para formar una familia.
Con su ejemplo, Liza demuestra que el Asperger no es un impedimento para llevar una vida normal. “No es un trastorno, sino una neurodiversidad”, manifiesta. Y nos ayuda a romper el tabú de que es una condición que incapacita: simplemente se trata de una configuración cerebral diferente.
La sicóloga Montaner es contundente al afirmar que “los padres tienen que ayudar a los hijos a que se integren a la sociedad con sus diferencias”. Tal vez la inclusión sea la palabra clave para cambiar vidas.
Texto: Fátima Schulz V. / Foto: Fernando Franceschelli
Dónde acudir
En el país existe la Asociación Paraguaya de Asperger, que se inició a través de la unión de padres de chicos con esta condición. Si bien no cuenta con financiación estatal ni ayuda empresarial, cada familia aporta para hacer posible un centro de información y difusión, que además tiene como principal objetivo promover la inclusión de personas con diagnóstico de SA para un desarrollo pleno de sus habilidades. Se puede contactar con ellos a través del Facebook (Asperger Paraguay), Twitter (@asparaguay) o el correo electrónico aspergerparaguay@gmail.com.
1En el ojo público
El síndrome de Asperger es poco conocido, aunque cada vez tiene más difusión. La serie televisiva estadounidense The Big Bang Theory contribuyó en algo a ello. En el programa, el personaje de Sheldon Cooper retrata este trastorno. Si bien los productores de la serie nunca lo han confirmado públicamente, el científico de la ficción reúne rasgos típicos de personas Aspies, aunque encarados de manera exagerada hacia la comedia. En el ámbito del cine, Mozart y la ballena, del noruego Petter Naess y Adam, del norteamericano Max Mayer, son películas que abordan historias de personas con síndrome de Asperger.
Aspies famosos
Se afirma que personajes famosos como Albert Einstein, Isaac Newton, Bill Gates, Steven Spielberg, Dan Aykroyd, Susan Boyle y Daryl Hannah tuvieron o tienen síndrome de Asperger. Sin embargo, hasta el momento solo los tres últimos lo han confirmado. Hannah incluso llegó a admitir públicamente que si no obtuvo más personajes y papeles importantes en su carrera como actriz fue debido a la falta de conocimiento de la sociedad sobre este síndrome.
Es importante romper con el mito de que todo individuo con Asperger es un genio. Lo que sí es cierto es que algunas de sus características -como la persistencia, la obsesión apasionada y la capacidad de enfocarse en lo que les gusta- pueden favorecer que triunfen en lo que se propongan.
Características más notables
• Las personas con Asperger tienen dificultades para interactuar socialmente.
• Les resulta difícil entender las intenciones de los demás.
• Tienen poca tolerancia a la frustración.
• No poseen malicia ni filtros a la hora de decir las cosas.
• Son generalmente torpes al caminar o realizar otras actividades físicas.
• Hablan en un tono alto y peculiar y su lenguaje corporal puede ser nulo.
• Son capaces de retener con facilidad muchos datos, fechas y números.