En representación de la Asociación de Familiares con AME del Paraguay, el abogado Arnaldo Balbuena presentó ante el juez Arnaldo Martínez un amparo constitucional contra el Ministerio de Salud para que unos 23 niños con atrofia muscular espinal (AME) puedan acceder a un costoso medicamento.
Se trata del remedio Risdiplan (Evrysdi), el cual debe ser suministrado lo antes posible para que los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre uno y 14 años de edad, puedan seguir con vida. Los mismos deben acceder al insumo de por vida.
El documento de amparo señala que se realiza el pedido “ante la falta de respuestas a la solicitud presentada a la farmacia interna del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu y debido a la urgencia de acceder” al medicamento.
Con esta medida, la asociación pide que, a través del Ministerio de Salud, el monto que conlleva la medicación para los pequeños pueda ser solventado en su totalidad, informó Raúl Ramírez, periodista de Última Hora.
El profesional del Derecho explicó a los medios que no se puede hablar de un monto exacto, pero que el costo de cada medicamento sería de unos G. 3.500 millones al año, lo que representaría aproximadamente G. 80.500 millones en un año.
Además, manifestó que hay un remedio que puede ser suministrado a los pacientes por una sola vez, como el caso de Bianca, pero que no lo solicitan, debido a que para acceder al mismo se exigen demasiadas gestiones, estudios y autorizaciones.
Balbuena, quien también es padre de un adolescente con atrofia muscular espinal, señaló que los 23 pacientes ya atravesaron por el protocolo completo para acceder al medicamento y destacó que el amparo implica para la asociación un “paso importante” de camino a acceder al insumo en el país.
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“Hemos traído la medicación, hemos obtenido la autorización para el fármaco en el país, pero aproximadamente son G. 3.500 millones y si esto tiene el final feliz que esperamos se tendría que realizar a través del Hospital de Acosta Ñu”, explicó Balbuena.
Asimismo, argumentó que el amparo se realiza en contra del Ministerio de Salud, debido a que la cartera sanitaria es la encargada del sistema de salud del país y que se trata de una presión paralela a las gestiones que ya está realizando la misma institución, no así de una cuestión personal.
“Necesitamos ese impulso procesal a través de la Justicia, que haga un poco de presión, porque chocamos contra el eterno problema de la predisposición de que ellos decidan hacerlo o no. Lastimosamente es así y tenemos que recurrir a esto, ya que agotamos todas las instancias administrativas”, expresó el profesional del Derecho.
En julio de 2021, el Ministerio de Salud había autorizado la importación del primer lote del medicamento Risdiplam, tratamiento oral para los pacientes con atrofia muscular espinal, el cual permite estimular las proteínas que mantienen con vida a las macroneuronas.
